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schwere Behinderung - systemisch betrachtet

Dieses Thema im Forum "Familienaufstellung" wurde erstellt von pluto, 24. September 2006.

  1. pluto

    pluto Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    21. Dezember 2004
    Beiträge:
    5.652
    Ort:
    dort, wo es schön ist
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    Hallo,

    gibt es hier jemanden, dem in Aufstellungen schon schwer geistig behinderte Menschen begegnet sind? (systemisch betrachtet)

    Mich beschäftigt derzeit folgende Frage:
    In eine Familie wird ein geistig schwerst behindertes Kind geboren. Es ist stark verhaltensauffällig und pflegebedürftig. Die Eltern pflegen es. Sie liegen mit der Meinung der Gesellschaft und auch der von gleichgesinnten Eltern im Wiederspruch. Die beiden letztgenannten behaupten, dass dieser Mensch besser in einer Einrichtung und einem Heim untergebracht sei. Die Eltern sagen, es müsse wohl einen Grund haben, dass in ihre Familie ein schwerstkranker Mensch geboren wurde und deswegen können sie es nicht abschieben. Sie müssen sich selbst darum kümmern. Die Eltern gehen davon aus, dass sie einzig eine Chance haben, indem sie sich ihrem Schicksal stellen und das Beste draus machen. (Anmerkung: Das Kind kann sich nicht äußern bzw. wenn, dann wird dies nicht von jedem Menschen bemerkt.)

    Gibt es Erfahrungswerte zu diesem Thema? Und wie sehen diese aus?

    Liebe Grüße pluto :confused:
     
  2. Gawyrd

    Gawyrd Guest

    Liebe Pluto,

    Ich habe über 15 Jahre in einer Beratungsstelle für Angehörige von behinderten Menschen gearbeitet - und die wichtigste diesbezügliche Erfahrung : dass da Einmischungen von Aussen nichts ändern, eher die Familie in die Isolation treiben. (Alle sind gegen uns, uns versteht niemand). Das einzig Sinnvolle : die Entscheidung der Eltern zu respektieren und mit Ihnen im Kontakt zu bleiben, so wie sie sind und denken - ohne bei ihnen was verändern zu wollen.

    Liebe Grüße, Reinhard
     
  3. Jovannah

    Jovannah Sehr aktives Mitglied

    Registriert seit:
    2. November 2005
    Beiträge:
    2.609
    hallo pluto !

    ich denke es kann nur im Einzelfall entschieden werden, wie ein möglichst guter Umgang mit der Situation für die Beteiligten aussehen kann.
    In einem Heim kann es einem Menschen mit Behinderung auch sehr gut gehen. Bzw. gibt es auch Lösungen dazwischen....Wochenenden und längere Frei-zeiten daheim, was auch immer.
    Jede Familie hat ihre persönlichen Wichtigkeiten und Heim ist nicht gleich Heim. Die unterscheiden sich zum Teil sehr...und es kann bei Bedarf angeschaut werden, welches vielleicht am Besten passt (und ob eines ausreichend passt).

    Jede Lösung ist in meinen Augen so gut, wie sie für die Beteiligten passt.

    Die Familie empfindet einen Wohnplatz in einem Heim wie es scheint als "ab schieben". Ich frage mich, wie sehr sie in der Lage ist, daheim Hilfe bei Bedarf an zu nehmen (um für sich gut in Kraft bleiben zu können).

    Spontan empfinde ich...Respekt für die Entscheidung der Familie, aber auch Respekt für die Freiräume (um mal für sich allein etwas unternehmen zu können,...)
    Es wäre ihnen gegenüber, würde ich sie kennen, wohl mein Bedürfnis, das aus zu drücken.

    Meine Ex-Schwiegermutter hat eine schwerst behinderte Tochter. Da hab ich mir leicht getan weil ich anbieten konnte, stundenweise selbst zu schauen.
    So hat sie mal mit Ausflügen nach Ungarn (baden fahren) begonnen. Später konnte sie dann auch gut für sich an nehmen, dass vom Hilfswerk stundenweise Betreuung kommt. Sie hat Schritt für Schritt Vertrauen bekommen, dass es ihrer Tochter in "fremder" Betreuung auch sehr gut gehen kann. Die freien Stunden so immer unbeschwerter geniessen können.

    ich meine es gibt sehr viele Wege, sich einem Schicksal zu stellen. Und eben mehrere mögliche gute Lösungen. Letztendlich kann aber nur die Familie entscheiden, wie sie jetzt oder auch später damit umgeht.
    Verstehen versuchen empfinde ich als "besser angebracht" als Druck.

    p.s.: Familien die sich für einen Wohnplatz im Heim entscheiden haben, sind vielleicht mit dem "Abschiebe-Thema" auch noch nicht ganz klar und sicher für sich. Möchten sich mit dieser Entscheidung vielleicht auch mehr angenommen und verstanden fühlen.

    liebe Grüße !

    :) Jo
     
  4. Gawyrd

    Gawyrd Guest

    Ja, das ist ein sehr schönes Beispiel, wie man der Mutter (und der Tochter !) langsam und behutsam einen Weg in mehr Freiheit eröffnet.

    Als Aussenstehender kann man sich nicht vorstellen, wie wichtig und zentral die Betreuung eines behinderten Kindes für die Eltern werden kann - und welche innere Leere durchbrechen kann und wieviele (durch die Sorge um das behinderte Kind beiseite geschobene) Probleme offensichtlich werden können, wenn die Pflege plötzlich nicht mehr notwendig ist.

    Die entstehende GEGENSEITIGE Abhängigkeit zwischen Kind und Eltern - dass es die Eltern zunehmend brauchen, gebraucht zu werden, das ist für ein Posting viel zu komplex.

    Liebe Grüße, Reinhard
     
  5. pluto

    pluto Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    21. Dezember 2004
    Beiträge:
    5.652
    Ort:
    dort, wo es schön ist
    Hallo Walter, hallo Jo,

    ich hatte gedacht, dass es das sinnvollste ist, den Behinderten in seinem normalen Umfeld zu belassen.


    Es geht um mich und meine Familie. Wir leben mittlerweile in der Isolation. Ich kenne praktisch nur "Ratgeber" denen es wichtig ist mich davon zu überzeugen wie gut meine Tochter in einer Einrichtung aufgehoben sei. Meine Schwiegermutter liegt mir mit dem "ins Heim geben" schon vom ersten Tag an in den Ohren. Nur dass noch nicht einmal gleichgesinnte Eltern mich verstehen hat mich schon ein bisschen zermürbt und letztendlich für meinen (unseren) Rückzug gesorgt. Von den restlichen Verwandten ausgegrenzt stehen wir (mein Mann, meine beiden Kinder und ich) auf einsamen Posten.

    Mit Einrichtungen gleich welcher Art haben wir gute bis schlechteste Erfahrungen gemacht. 5 Jahre Heim waren auch dabei. Als meine Tochter wieder zurück kam hat sich meine gesamte Einstellung verändert und ich lernte hinzuschauen, wo ich mich vorher unzufrieden auf die entsprechend Gebildeten verlassen hatte.

    Darum hätte ich mich ganz gern über Erfahrungen aus Aufstellungen ausgetauscht, wie sich da das Bild des Behinderten in Bezug auf seine Familie (und evtl. Heim) gezeigt hat. Jede Familie ist zwar anders, aber es gibt sicherlich einen "roten Faden" so im großen und ganzen.

    Welche Gründe könnten dahinter stehen, dass ein schwerst behindertes Kind geboren wird?

    Liebe Grüße pluto
     
  6. Jovannah

    Jovannah Sehr aktives Mitglied

    Registriert seit:
    2. November 2005
    Beiträge:
    2.609
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    hallo pluto !

    wenn es um Karma geht, können dir wahrscheinlich Reinhard und andere mehr sagen. Für mich ist es so...es ist einfach.

    Wenn ich mir dann an sehe, was aus der Situation werden kann (welche Wachstumschancen darin liegen können,...)

    dann hast du bereits beschrieben, was sich für dich Wesentliches verändert hat.

    Auch für mich geht es bei dem Thema unter Anderem um hin schauen. Auf einen Menschen mit seinen Gefühlen und Bedürfnissen. Auf diesen Menschen, ...auch die anderen Kinder, den Partner, sich selbst ....

    Das durch dringt meine ich viel Schein an der Oberfläche. Auch die (in meinen Augen) teilweise "grausigen" und oft so unnötigen Wertemuster. Ein Mensch wäre nur dann grundsätzlich etwas wert, wenn....bla, bla,....

    Vom systemischen her (ohne Karma jetzt) ist es denke ich wichtig, ALLE Familienmitglieder gut zu sehen, soweit das eben schon gut geht.
    Auch die gesunden Kinder haben Bedürfnisse, Gefühle, brauchen Aufmerksamkeit....der Partner...und ganz wichtig, du auch.

    In wohl keinem Leben geht das jeden Tag gleich gut.

    Und manchmal ist da denke ich, eben auch Unterstützung von aussen gut. Sei es eine Freundin die stundenweise Freiräume schafft, jemand zunehmend Vertrauenswürdiger von einer Institution,....oder vielleicht gibt es auch Einrichtungen für nur tagsüber in eurer Nähe. Mit basaler Förderung.....
    Auch deine Tochter wird ja auf ihre Art erwachsen.

    Was ein Kind mit Behinderung für mich auf keinen ! Fall ist...eine "Strafe" und Aufforderung sich zu opfern. (samt vielem anderen Wichtigen in der Familie...)
    Das schreibe ich deshalb...denn ein Stück weit klingt deine Fage für mich wie: darf ich mir auch meinen Freiräume nehmen ?
    Falls das mitspielt im Thema...möchte ich dir gerne sagen:
    JA!!!! Unbedingt ! Deine Kinder alle, dein Partner....wünschen sich in einigen Jahren immer noch ein DU....ein Du das lachen kann und auch noch ausreichend Kraft hat.
    Ein DU, das auch auf sich selbst hin schaut. Ein DU mit auch Freude am Leben.

    Durch deine Tochter lernst du ganz andere Wege der Daseins-bewältigung, des Seins, kennen. Mit dem hin schauen hast du meine ich etwas wunderschönes begonnen. Nicht nur für dich und deine Tochter.

    liebe Grüße !

    :) Jo
     
  7. Gawyrd

    Gawyrd Guest

    Liebe Pluto,

    Das mit den Einmischungen ist schwierig. Üblicherweise ist es ab Diagnose einer Behinderung mit den notwendigen und gesunden Grenzen einer Familie vorbei. Laufend ist man der Beeinflussung von Fachleuten, Verwandten, FreundInnen ausgesetzt - die es scheinbar alle besser wissen. Wobei da oft im Hintergrund steht, dass man mit der Provokation einer Behinderung nicht zurande kommt. Das geht Leuten mit einer Krebserkrankung ähnlich - plötzlich werden sie mit Heilungsratschlägen nur so überschwemmt (dass man sich wundert, dass es überhaupt noch einen Krebspatienten gibt - bei sovielen simplen Heilmethoden) - und das von Leuten, die bei sich nicht mal einen Schnupfen beeinflussen können. Aber wie man Krebs heilen kann, das wissen sie genau.

    Behinderung ist eine Provokation, sie zeigt, dass nicht alles machbar und beherrschbar ist - und diese Provokation hätte man gerne aus den Augen.

    Hellinger sagt dazu einfach "Das ist ein großes Schicksal". Punkt.
    Ein roter Faden ist häufig eine Spirale des schlechten Gewissens. Die Eltern haben dem Kind gegenüber ein schlechtes Gewissen - fühlen sich irgendwie schuldig, suchen eigene Fehler, durch die sie die Behinderung verursacht haben könnten. Dadurch sind sie enorm verwundbar für Vorwürfe. Und die Bereitschaft ist groß, sich für das Kind aufzuopfern. Da tut das Wissen um die Verbundenheit gut - dass das, was für den einen wirklich gut ist, auch für den anderen gut ist. Was den Eltern gut tut, tut auch dem Kind gut. Das ist die Kunst, zu erkennen, "was tut mir wirklich gut".
    Jo hat schon recht, die größte Kunst ist es, etwas so anzunehmen, wie es ist - ohne Begründungen zu brauchen. Das geht nicht mit dem Verstand und das kann man sich nicht einreden. Das hilft nur, wenn dieses innere Wissen durchbricht : alles ist genau so gut und richtig, wie es ist - ohne es zu verstehen. Da ist auch ein Verstehen (das ja immer auch ein Versuch zu kontrollieren ist) nicht mehr notwendig - weil man es einfach ERLEBT.

    Deine Frage setzt (so höre ich es zumindest) voraus, dass das Kind ein passives Opfer seines Schicksals ist. Warum wurde es so geboren ? Man könnte auch fragen : "Warum hat sich eine Seele genau dieses Leben gewählt ?"

    Noch ein "roter Faden" : dass es schwer-behinderten Kindern auf seelischer Ebene oft viel besser geht, als man glaubt.

    Ja - eine Aufstellung kann da sehr hilfreich sein, weil sie mittels Stellvertreter dem behinderten Menschen eine Stimme gibt. Und weil man ausprobieren kann, was den einzelnen Familienmitgliedern WIRKLICH gut tut. Man kann die Auswirkungen von verschiedenen Entscheidungen quasi durchspielen - und sehen, was am wohltuendsten wirkt.

    Ganz liebe Grüße, Reinhard
     
  8. pluto

    pluto Aktives Mitglied

    Registriert seit:
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    Hallo Reinhard,

    mir ist gerade eingefallen, dass meine Tochter schon in mehreren Aufstellung völlig normal reagiert hat. Da war nix von Behinderung zu sehen. Allerdings habe ich konkret auch noch nie aufgestellt: Warum ist meine Tochter behindert und wie kann ich dieses Schicksal annehmen. Gerade über letzteres habe ich mir wieder mal Gedanken gemacht und bin darauf gekommen, dass ich immer dachte, ich würde dieses Schicksal längst tragen und achten, was aber wahrscheinlich gar nicht ist. Ich denke mal, wenn dem wirklich so wäre, würde ich nicht mehr fragen, warum ...

    Deswegen stellt sich mir jetzt die Frage: Wie schaffe ich es, solch ein Schicksal zu akzeptieren? In meinem ganzen Tun, wie sie Fortschritte macht, egal ob geistiger oder gesundheitlicher Art, bin ich immer wieder vor meinem Schicksal davon gerannt. Und nun weiß ich nicht mehr weiter. Bin völlig ratlos.

    Dein Beispiel mit den Krebskranken kenne ich, habe ich selbst schon so agiert. Ich werde mir es merken.

    Das ist mir auch schon aufgefallen und provokativ, wie ich war, habe ich meine Tochter überall mithin genommen. Ich bin ruhiger geworden, aber an Rückzug denke ich nicht. Wie soll ich denn mit der Behinderung klar kommen, wenn ich sie daheim verstecke?


    Diese Beschreibung finde ich passend. Gehe ich davon aus, dass es den anderen Eltern ähnlich ergeht, dann wundert mich nichts mehr. Denn gerade bei ihnen darf ich am wenigsten über die nackte Wahrheit sprechen. Immer muss ich alles beschönigen und darf nur von Fortschritten erzählen, das ist ganz schön anstrengend.

    Stichwort Opfer:
    In erster Linie sehe ich mich als Opfer, manchmal denke ich auch an meine Tochter, dass es ihr noch viel schlimmer ergeht als mir. Sie ist mir voll ausgeliefert. Ich kann tun und lassen, was ich will. Sie nicht. (siehe Schicksal weiter oben, damit hat das wohl zu tun)


    @ Jo,

    Als Strafe habe ich mein Kind noch nie angesehen. Ich leide darunter, wenn es mir andere unterschieben wollen. Meine Freiräume habe ich, halt anders als andere mit gesunden Kindern. Ich opfere mich auch nicht. Warum sollte ich mich opfern? Davon hat keiner etwas. Darunter leiden alle.


    Das kann ich bestätigen: Tauche ich mit meiner Tochter auf, dann wird kein Schein mehr gewahrt. Dann zeigen die Menschen ihr wahres Ich. Von daher habe ich dadurch gelernt, wie die Menschen wirklich sind und nicht wie sie vorgeben zu sein. Sie hat auch meinen Schein, den ich mir mühsam aufgebaut hatte, zerstört. Ebenso die Scheinheiligkeit der Familie, die so tut, als ob alles in Ordnung wäre, (wenn sie im Heim wäre bzw. ganz weit weg).

    Liebe Grüße pluto
     
  9. Jovannah

    Jovannah Sehr aktives Mitglied

    Registriert seit:
    2. November 2005
    Beiträge:
    2.609
    Seh ich auch so. Denke eben, es sind immer wieder besondere Herausforderungen und in diesem Rahmen auf sich selbst achten kann da auch eine besondere Herausforderung an sich sein.

    ich kenne es von etlichen Eltern, dass sie Schuldgefühle in sich tragen. Deshalb habe ich es wohl auch erwähnt.


    kann ich mir vorstellen. Wenn ich richtig verstehe, sind offene Gespräche kaum möglich...über das, was spontan als Thema gerade da ist. Schade. Meinst du, in Internetforen oder anderswo wäre das doch möglich ? Vielleicht gibt es Elternrunden in denen das offener möglich ist.

    verstehe ich das richtig..? die Frage ob zuhause, Heim, teilweise mal auch "Fremd"Betreuung.....da gehts nicht allein darum, die Bedürfnisse der Familie (im engeren Sinn) unter einen großen, passenden Hut zu bringen. Aufeinander ab zu stimmen.
    Weiter oben hast du ja von deiner Schwiegermutter geschrieben. Meinst du es ist so im Sinne von...aus den Augen, aus dem Sinn ?

    Für mich machen Aussenangebote einfach den Hut größer, flexibler. Mir scheint aber, hier hast du das Gefühl es wird Druck ausgeübt. Nicht frei miteinander in der Familie schauen zu dürfen was gesamt in den Hut gehört...und dann mal schauen, welche Methode(n) passen kann (können)dazu...
    ...sondern die Methode hat es zu sein und aus. Jedenfalls liest sich das ganz oben so für mich.

    ...und auch anderen Menschen tun Erfahrungen diesbezüglich sicher auch gut.
    Zuerst mal schauen dürfen, sich damit vertraut machen....die Scheu ablegen.
    Ich habe keine Ahnung, wo du wohnst. Scheint, als wären viele Leute in deiner Umgebung sehr unsicher im Umgang mit dem Thema Behinderung.

    was würdest du dir da wünschen...wenn es so wäre, wie es dann auch passt für dich ?

    liebe Grüße

    :) Jo
     
  10. Gawyrd

    Gawyrd Guest

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    In Bezug worauf bist Du ratlos ?

    Es ist für Eltern eines behinderten Kindes unendlich schwer, ehrlich zu sich zu sein. man muss ja zu dem behinderten Kind stehen, oft auch dafür kämpfen. Wie könnte man sich da ehrlich eingestehen, wenn man entweder hie und da (oder auch grundsätzlich) die Behinderung nicht annehmen kann. Ich vermute, dass fast alle Eltern Momente haben, wo sie daran denken, wie schön es wäre, wenn es die Kinder nicht gäbe - wo sie sie gerne mit einem One-Way-Ticket zum Mond schießen würden; der Wunsch, wieder frei und unbelastet zu sein (beruht ja auf Gegenseitigkeit - auch Kinder würden manchmal ihre Eltern am liebsten in die Wüste schicken.) Und dann vergeht die Stimmung wieder, und man denkt nicht mehr dran. Für Eltern behinderter Menschen kann dies innerlch als Hochverrat am eigenen Kind erlebt werden. 8was bin ich für ein schlechter mensch - mein Kind ist ohnehin so arm - und ich wünsche mir manchmal, dass es nicht da wäre.)

    Ich nehme an - es sind zwei Fragen (Du deutest es an) : Warum ist mein Kind behindert (aus der Sicht des Kindes), und : Warum habe ich ein behindertes Kind ? Warum hat meine Tochter ihr Schicksal - und warum habe ich meines ?

    Du brauchst die Behinderung nicht zu akzeptieren (auch nicht zu bekämpfen) !!! Man kann sich zu Gefühlen und Einstellungen nicht zwingen - das führt eher zum Gegenteil.
    Da sind die Elternselbsthilfegruppen oft auch keine Hilfe - eher im Gegenteil. Da wird so oft betont, wie wichtig und wertvoll das eigene Kind ist - dass man es zB. manchmal einfach los haben möchte (wenn es so ist), das darf man meist nie eingestehen. da würden in der regel alle über einen herfallen.
    Bist Du so sicher, dass es Dir besser geht, als Deiner Tochter ? Ist sie Dir wirklich ausgeliefert - oder nicht (zumindest auch) Du ihr ?
    Wie ginge es Dir, wenn Du kein behindertes Kind hättest - ohne die Erfahrungen der letzten Jahre und Jahrzehnte ? Würdest Du Dich anders als "die Menschen" verhalten ?

    Viele Fragen,

    Reinhard
     

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