sybillejennifer
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- 3. Januar 2011
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Aufschreiben und Aufschreien
Nie hätte ich mir vorstellen können, dass aus meinen Notizen des Alltags,
mit denen ich meine Gedanken und Gefühle zu Papier gebracht habe, mal ein Buch entstehen würde.
In der ersten Zeit nach der Geburt meiner Tochter konnte mir niemand sagen,
wie sehr sich die Krankheit auf ihr Leben auswirken und ob sie die lebensnotwendige Operation überhaupt überstehen würde.
Zu dem damaligen Zeitpunkt wurde mir der Boden unter den Füssen weggezogen. Ich war im völligen Ausnahmezustand.
Meine Tochter lag auf der Intensivstation, die Ärzte kämpften um ihr Leben, und ich kämpfte, um nicht den Verstand zu verlieren. Meine Welt war völlig zusammengebrochen.
In dieser Zeit hatte ich weder einen Partner noch Freunde an meiner Seite,
und in dieser Situation griff ich zum Stift und schrieb alles, was mir durch den Kopf ging auf.
Schmierblöcke, Notizzettel selbst Zeitungen wurden zu Zeugnissen meiner aufgestauten Emotionen.
Ich fand so ein Ventil meinen Frust, meine Wut, meine Hilflosigkeit rauszulassen.
Später wurde mir bewusst, dass Aufschreien und Aufschreiben, manchmal das selbe sind.
Ich habe gemerkt, wie sehr es mir hilft, meine Gedanken zu ordnen und der Ausnahmesituation besser standzuhalten.
Entsprechend der Liste von Jennifer Diagnosen, die immer länger wurde,
stieg auch mein Verbrauch an Notizzetteln immer weiter an.
Irgendwann kam mir dann der Gedanke aus all diesen Niederschriften ein Buch entstehen zu lassen,
dass auch Eltern gesunder Kinder die Möglichkeit bietet,
ihr Leben aus einer anderen Perspektive zu betrachten.
Eltern erkrankter Kinder soll es eine Hilfestellung geben, denn viele betroffene Eltern fragen sich,
ob denn das Leben, dass ein krankes Kind erwartet, eigentlich lebenswert ist.
Auch für mich war es schwer und ich wusste anfangs nicht, wie ich mit der Tatsache umgehen sollte,
dass plötzlich alles anders ist, als ich es mir eigentlich vorgestellt hatte.
Die Diagnose tat sich wie ein Abgrund auf, zwischen dem, was ich mir eigentlich gewünscht hatte
und dem, was letztendlich tatsächlich ist.
Als ich begriffen habe, dass morgen schon alles zu Ende sein kann.
Als meine sogenannten Freunde sich verabschiedet haben, weil sie sich der Problematik nicht gewachsen fühlten
und nicht damit konfrontiert werden wollten. Als die eigenen Ängste überhand nahmen, und klar wurde,
dass Leben und Sterben so dicht beieinander liegen.
Oft war es auch ein Rennen gegen die Zeit. Hoffen auf ein Wunder, dass alles nur ein Traum war.
Sybille
Ich weiß: Wenn Ärzte eine lebensbedrohende Erkrankung festgestellt haben scheint es so,
als würde den betroffenen Eltern der Boden unter den Füssen weggerissen.
Jeglicher Halt geht verloren, und Fragen über Fragen liegen zentnerschwer
über der jetzt ungewissen Zukunft. Von einem Moment zum nächsten stellt man sich die Frage nach dem Warum
und die eben noch so heile Welt bricht mit einem Schlag zusammen.
Mir ging es genauso, aber das Aufschreiben half mir bei der Verarbeitung.
Viele Begebenheiten habe ich so zusammengetragen und rückblickend kann ich nun sagen,
dass es neben dem Verarbeiten zu meinem Ziel geworden ist, anderen Eltern die Informationen zugänglich zu machen,
die ich in den letzen Jahren gesammelt habe.
Ich möchte einen Zugang zu Wirklichkeiten bieten,
die auf anderen Wegen kaum zu erschließen sind.
Ich benenne Wendepunkte zum Umdenken und zum Neuanfang
und möchte anderen Menschen mein Wissen und meine Erfahrungen zugänglich machen.
Ich möchte den Lesern nahe bringen wie es möglich ist den mitunter schwierigen Alltag zu meistern.
Wie diese außergewöhnliche Kinder Kraft geben, die vielen schwierigen Momente durchzustehen.
Meine Prioritäten und Sichtweisen haben sich geändert
durch die Faktoren der besonderen Lebensumstände und brachten mich zu der Erkenntnis, das Leben und das unserer Kinder bewusster zu erfahren.
Aus verschiedenen Blickwinkel berichte ich über die zum Teil anstrengende,
aber auch wundervolle Zeit mit meinem Kind, und ich erzähle wie sich unser Leben durch die Behinderung verändert hat.
Unsere Geschichte lässt sich aufgliedern,
ich will mal sagen in bitterschöne Erfahrungen.
Bitter, weil man nicht nur um das Leben seines eigenen Kindes kämpft, sondern auch mit anderen Eltern und Kindern mitleidet.
Oder Kinder sieht, von denen man ahnt, dass sie es eines Morgens nicht mehr da sein werden...
Schön, weil durch die immense Aufgabe, ein krankes Kind zu begleiten,
die vielen kleinen Dinge des Lebens an Bedeutung zunehmen und viel intensiver erlebt werden.
Nein, man wird nie mehr so unbeschwert leben können wie zuvor.
Aber wer offen ist für andere Sichtweisen, wird dadurch in ganz andere Dimensionen vordringen können
und vielleicht anders über den wirklichen Sinn des Lebens denken.
Leider erschrecken viele bei dem Gedanken an Begegnungen mit Personen,
die anders sind, und so bleiben ihnen die Sichtweisen des von der Norm abweichenden Lebens weitgehend verborgen,
wenn sie diesen Menschen ausweichen.
Nie hätte ich mir vorstellen können, dass aus meinen Notizen des Alltags,
mit denen ich meine Gedanken und Gefühle zu Papier gebracht habe, mal ein Buch entstehen würde.
In der ersten Zeit nach der Geburt meiner Tochter konnte mir niemand sagen,
wie sehr sich die Krankheit auf ihr Leben auswirken und ob sie die lebensnotwendige Operation überhaupt überstehen würde.
Zu dem damaligen Zeitpunkt wurde mir der Boden unter den Füssen weggezogen. Ich war im völligen Ausnahmezustand.
Meine Tochter lag auf der Intensivstation, die Ärzte kämpften um ihr Leben, und ich kämpfte, um nicht den Verstand zu verlieren. Meine Welt war völlig zusammengebrochen.
In dieser Zeit hatte ich weder einen Partner noch Freunde an meiner Seite,
und in dieser Situation griff ich zum Stift und schrieb alles, was mir durch den Kopf ging auf.
Schmierblöcke, Notizzettel selbst Zeitungen wurden zu Zeugnissen meiner aufgestauten Emotionen.
Ich fand so ein Ventil meinen Frust, meine Wut, meine Hilflosigkeit rauszulassen.
Später wurde mir bewusst, dass Aufschreien und Aufschreiben, manchmal das selbe sind.
Ich habe gemerkt, wie sehr es mir hilft, meine Gedanken zu ordnen und der Ausnahmesituation besser standzuhalten.
Entsprechend der Liste von Jennifer Diagnosen, die immer länger wurde,
stieg auch mein Verbrauch an Notizzetteln immer weiter an.
Irgendwann kam mir dann der Gedanke aus all diesen Niederschriften ein Buch entstehen zu lassen,
dass auch Eltern gesunder Kinder die Möglichkeit bietet,
ihr Leben aus einer anderen Perspektive zu betrachten.
Eltern erkrankter Kinder soll es eine Hilfestellung geben, denn viele betroffene Eltern fragen sich,
ob denn das Leben, dass ein krankes Kind erwartet, eigentlich lebenswert ist.
Auch für mich war es schwer und ich wusste anfangs nicht, wie ich mit der Tatsache umgehen sollte,
dass plötzlich alles anders ist, als ich es mir eigentlich vorgestellt hatte.
Die Diagnose tat sich wie ein Abgrund auf, zwischen dem, was ich mir eigentlich gewünscht hatte
und dem, was letztendlich tatsächlich ist.
Als ich begriffen habe, dass morgen schon alles zu Ende sein kann.
Als meine sogenannten Freunde sich verabschiedet haben, weil sie sich der Problematik nicht gewachsen fühlten
und nicht damit konfrontiert werden wollten. Als die eigenen Ängste überhand nahmen, und klar wurde,
dass Leben und Sterben so dicht beieinander liegen.
Oft war es auch ein Rennen gegen die Zeit. Hoffen auf ein Wunder, dass alles nur ein Traum war.
Sybille
Ich weiß: Wenn Ärzte eine lebensbedrohende Erkrankung festgestellt haben scheint es so,
als würde den betroffenen Eltern der Boden unter den Füssen weggerissen.
Jeglicher Halt geht verloren, und Fragen über Fragen liegen zentnerschwer
über der jetzt ungewissen Zukunft. Von einem Moment zum nächsten stellt man sich die Frage nach dem Warum
und die eben noch so heile Welt bricht mit einem Schlag zusammen.
Mir ging es genauso, aber das Aufschreiben half mir bei der Verarbeitung.
Viele Begebenheiten habe ich so zusammengetragen und rückblickend kann ich nun sagen,
dass es neben dem Verarbeiten zu meinem Ziel geworden ist, anderen Eltern die Informationen zugänglich zu machen,
die ich in den letzen Jahren gesammelt habe.
Ich möchte einen Zugang zu Wirklichkeiten bieten,
die auf anderen Wegen kaum zu erschließen sind.
Ich benenne Wendepunkte zum Umdenken und zum Neuanfang
und möchte anderen Menschen mein Wissen und meine Erfahrungen zugänglich machen.
Ich möchte den Lesern nahe bringen wie es möglich ist den mitunter schwierigen Alltag zu meistern.
Wie diese außergewöhnliche Kinder Kraft geben, die vielen schwierigen Momente durchzustehen.
Meine Prioritäten und Sichtweisen haben sich geändert
durch die Faktoren der besonderen Lebensumstände und brachten mich zu der Erkenntnis, das Leben und das unserer Kinder bewusster zu erfahren.
Aus verschiedenen Blickwinkel berichte ich über die zum Teil anstrengende,
aber auch wundervolle Zeit mit meinem Kind, und ich erzähle wie sich unser Leben durch die Behinderung verändert hat.
Unsere Geschichte lässt sich aufgliedern,
ich will mal sagen in bitterschöne Erfahrungen.
Bitter, weil man nicht nur um das Leben seines eigenen Kindes kämpft, sondern auch mit anderen Eltern und Kindern mitleidet.
Oder Kinder sieht, von denen man ahnt, dass sie es eines Morgens nicht mehr da sein werden...
Schön, weil durch die immense Aufgabe, ein krankes Kind zu begleiten,
die vielen kleinen Dinge des Lebens an Bedeutung zunehmen und viel intensiver erlebt werden.
Nein, man wird nie mehr so unbeschwert leben können wie zuvor.
Aber wer offen ist für andere Sichtweisen, wird dadurch in ganz andere Dimensionen vordringen können
und vielleicht anders über den wirklichen Sinn des Lebens denken.
Leider erschrecken viele bei dem Gedanken an Begegnungen mit Personen,
die anders sind, und so bleiben ihnen die Sichtweisen des von der Norm abweichenden Lebens weitgehend verborgen,
wenn sie diesen Menschen ausweichen.
