Mein Sohn ist verbrannt! Ich bitte um Hilfe!

[ELLA]

Hallo ihr lieben,

heute habe ich den Tag damit verbracht, Kontakte zu Deutschen Firmen aufzubauen, die Kompressionskleidung herstellen...gibt da so ein paar und die waren sehr nett am Telefon!
Unser jetztiger Stand schaut so aus: es gibt ein Material das nennt sich SKIN, ist fast Seidenweich und kann mit dem gleichen Effekt verarbeitet werden, wie die Cica Produkte, die Kompression bleibt erhalten!!!!

Das war jetzt bei dem Hersteller, von dem Robins Anzug kommt.

Dann stellen andere Firmen, Anzüge mit noch anderen Materialien her, interessant fand ich, die einarbeitung mit Silber....gegen Entzündungen und Wunden!!

Ich hoffe, das ich dieses mal all meine Gedanken mit einbringen kann, denn ich würde am liebsten einen Anzug fertigen lassen, den ich flexibel einsetzen kann..also keine ganze Hose, sondern unterteilt: eine Shorts, dann ein Oberschenkelteil, ein Knieteil, ein Unterschenkelteil, ein Fußteil...weil so kann ich, wenn offene Stellen sind, diesen Bereich auslassen, kann aber alles weitere Kompremieren...nur, ob das dann mit diesem Material möglich ist...ich weiß es net...muss noch etwas mehr überdacht werden

Der Bauchbereich wird mit einer Art Mieder kompremiert, ohne Arme...vielleicht eine Art Achselhemdchen?
Mal schauen...

Vielleicht kann man auch einen weiteren Stoff in die Cica Produkte einnähen, damit man sie leichter anziehen kann...denn es gibt sogar eine Anziehhilfe...wusste ich alles gar net, kann man mal sehen

Wenn ich nun eine Art Stumpfhose erfinde, mit einem Doppelten Material, also innen Samtig und elastisch...aussen fester und weniger Nachgiebig...kann man das super anziehen...dann könnte das ganze auch geteilt werden und mit Klett fixiert werden...naja, mal schauen...oder mit einer Art Gummifaser, die dann in der länge Verstellbar, mit allen teilen verbunden werden kann...

Denn die meisten Probleme bereiten nun mal die Kniebereiche...aber ich glaube, da fällt mir gerade etwas passendes ein*grins

Naja, am Montag wird das ganze mal mit der Bandagistin besprochen...

 

[Kinnaree]

Ohhh jaaaa, Kinny, bitte einen Baum zum anschreien und drum herum tanzen Eni meni..... *grins

Bild ist schon gemacht. Samstag naechster Woche wirds hereingeliefert na du wirst Augen machen...

Und alles Gute beim Anzugschneidern. Das klingt ja ziemlich vielversprechend.

 

[Sunnygirl]

Huhu liebe Ella and all

Ich hoffe, das wird alles von der Krankenkasse bezahlt. Klingt auf alle Fälle erfreulich mit diesen speziellen Kompressionsanzügen/-Teilen, die scheinen da schon sehr weit zu sein in der Entwicklung. Ich hoffe, Du findest eine ideale und machbare Lösung.

Viel Licht und Liebe für Robin und euch alle!

 

[ELLA]

Huhu liebe Ella and all

Ich hoffe, das wird alles von der Krankenkasse bezahlt. Klingt auf alle Fälle erfreulich mit diesen speziellen Kompressionsanzügen/-Teilen, die scheinen da schon sehr weit zu sein in der Entwicklung. Ich hoffe, Du findest eine ideale und machbare Lösung.

Viel Licht und Liebe für Robin und euch alle!

Hallo Sunny

Naja, ich werde belächelt, weil es etwas ganz neues ist, was ich mir da zurecht gedacht habe...aber es ist möglich, auch so, wie ich denke...und die Kompression leidet net!!! Habe es mir nun von verschiedenen Herstellern sagen lassen, mich beraten lassen usw.

Die Kosten...ich weiß es net, denn es wird pro Jahr nur EIN Anzug bewilligt, der dann immer wieder geändert wird...bis zu einem Punkt wo es nimmer zu ändern geht, also Verschleiß eintritt.

Meine Vorstellung geht aber net in Richtung ÄNDERUNG...sondern es würde dann ein komlett neuer Anzug werden, neues Material...usw...
Das Geld dafür müssen wir erst auslegen...aber ganz ehrlich...ich mache ALLES wenn ich dann sehe, das Robin nimmer so leiden muss...

Ihm fehlt nun schon ein halbes Jahr Kompression...die Narben entwickeln sich bis zwei Jahre nach solch einem Unfall und lassen sich über diesen Zeitraum noch beeinflussen...positiv, wie negativ! Alles, was wir nun verpassen, können wir net nachholen, sondern muss operativ behoben werden!

Die Zeit, die wir jetzt schon verloren haben, kann ich net zurückbekommen...aber ich die verbleibende Zeit dazu nutzen, ALLES erdenkliche zu unternehmen, um ihm sein weiteres Leben so angenehm wie möglich zu machen...UND DAS TUE ICH!

 

[antenne29]

Liebe Ella


...darf ich mal fragen, was so ein Anzug kostet?

Wie ist das gemeint, wenn Du schreibst, daß Ihr erst mal "auslegen" müsst?

Zahlt die Krankenkasse oder nicht oder nur zum Teil?

Bitte verzeih meine Neugier, aber ich kann nicht verstehen, wieso teure OP´s bezahlt werden und wieso es für Kinder im Wachstum nur einen Anzug im Jahr gibt!

Ich versteh das nicht

Ich drück Dich mal in Gedanken und ich möchte Dir sagen, daß ich Dich sehr bewundere und Deine tapfere Familie!

Grüsse von hier

 

[ELLA]

Liebe Ella


...darf ich mal fragen, was so ein Anzug kostet?

Wie ist das gemeint, wenn Du schreibst, daß Ihr erst mal "auslegen" müsst?

Zahlt die Krankenkasse oder nicht oder nur zum Teil?

Bitte verzeih meine Neugier, aber ich kann nicht verstehen, wieso teure OP´s bezahlt werden und wieso es für Kinder im Wachstum nur einen Anzug im Jahr gibt!

Ich versteh das nicht

Ich drück Dich mal in Gedanken und ich möchte Dir sagen, daß ich Dich sehr bewundere und Deine tapfere Familie!

Grüsse von hier

Hallo Antenne

Einfach Fragen, machen wir ja net anders*schmunzel und grins

Ein Anzug kostet, je nach Material und Art der Herstellung zwischen 2000 - 3000 €.
Wir haben nun für Robin einen Anzug genehmigt bekommen, einen zweiten auf bitte, weil er soll diesen Anzug 24 Std. tragen...und ich wasche ihn jeden Tag, wegen den Salbenresten usw. da brauchten wir einen zweiten zum wechseln.
Dieser Anzug wird nun so oft geändert, bis das er passt...ist leider bis heute net der Fall Und er ist seit März genau 1 Woche in Kompression gewesen!!! Er hat immer wieder offene Stellen, die unter der Kompression net gerade besser werden, da dieser mit einem Silikon ausgestattet ist, welches zwar positiv auf die Narben wirkt, aber negativ auf offene Wunden...weil das Millieu immer feucht ist!
Also sollte dieser Anzug nun wieder zum ändern...
ich bin allerdings net mit dem Material einverstanden, der benutzt wird, da dieser für seine Haut zu starr ist und bei Bewegung Falten wirft, in diesen Falten zwackt er sich die Haut ein, er bekommt Blutblasen, die wieder auf gehen... ein Rattenschwanz halt!

Der Anzug, so wie ich ihn gerne haben möchte, ist ein gaaanz neuer...Kosten ca. 3000 € für EINEN!!!!!

Ob die Krankenkasse, diesen dann auch wieder bewilligt, ich weiß es net...für mich war nun erst einmal wichtiger, einen Kompetenten Partner an meiner Seite zu wissen, der es mir möglich macht, solch einen Anzug, mit diesen Kriterien herzustellen!!!!

Und wir wurden darauf aufmerksam gemacht, das es meist so ist, das diese Kosten dann bei den Eltern stehen bleiben...leider.

Die Änderungen, für den jetzigen Anzug, bekommen wir ohne weiteres bezahlt...
Und warum das Gesundheitssystem sooo " toll " ist, das lieber OP´s bezahlt werden, anstatt Salben und weitere andere Dinge...ich weiß es net und verstehen tue ich es als Mutter noch weniger!!!

Aber es ist so, das lieber geschnitten wird, weitere OP´s... Schmerzen...Narben in Kauf genommen werden...

Danke für Deine lieben Worte

 

[Merci]

von Ella: Die Änderungen, für den jetzigen Anzug, bekommen wir ohne weiteres bezahlt...
Und warum das Gesundheitssystem sooo " toll " ist, das lieber OP´s bezahlt werden, anstatt Salben und weitere andere Dinge...ich weiß es net und verstehen tue ich es als Mutter noch weniger!!!

Aber es ist so, das lieber geschnitten wird, weitere OP´s... Schmerzen...Narben in Kauf genommen werden...

Hallo liebe Ella und auch an alle anderen.

Ella, hast du schon einmal versucht, genau diesen Satz bei der Kasse in schriftlicher Form einzureichen ? Und notfalls damit an die Öffentlichkeit zu gehen ?
Das schreit ja fast danach ! Ich verstehe nicht, warum der kleine Löwe eher weitere OP´s über sich ergehen lassen soll, anstatt ihm evtl einen oder auch zwei bessere Anzüge zu finanzieren. Weil im Endeffekt ist das doch sogar für die Kasse günstiger !
Aber nein....nach deren Meinung soll der Löwe noch mehr OP´s über sich ergehen lassen, wo noch mehr Geld ausgegeben wird

Da wird immer so viel gutes für kleine und auch größere Kinder unternommen. Warum nur muss ein so kleiner Löwe noch mehr herhalten ?
Ich versteh die Welt nicht mehr !

Alles liebe und Gute für den Robin-Löwen,
ganz viel Kraft und Licht ,
auch für die Löwenfamilie

wünscht euch
Merci

 

[ELLA]

Hallo Merci

Schön, Dich wieder zu lesen!

Ja, wir haben all diese Sätze gebracht, mündlich wie auch schrifftlich und das an die besten Stellen ...
Wir stehen eh in der öffentlichkeit und wir nehmen da auch kein Blatt mehr vor den Mund, aber wir sitzen halt am kürzeren Hebel!!!

Klar gibt es OP´s die gemacht werden müssen... die nächste planen wir ja schon. Aber es gibt einige OP´s die sich mit Hilfe des passenden Anzugs nach hinten verschieben lassen würden. Und wenn ich die nach hinten verschiebe, kann ich ihm damit einige Nakosen ersparen, denn dann könnten wir net immer nur eine Sache beheben, sondern vielleicht gleich zwei oder drei...denn der Schmerz ist der gleiche, die Nakose auch....

Wir kämpfen ja immer noch wegen den Salben...nun wurde uns gesagt, die Krankenkasse hätte nie gewusst um welche Salben es sich handelt!!! Ahhhhh....nun sollen wir einen Schrieb vorlegen, in dem von einem Arzt bestätigt wird, das DIESE Salbe soo wichtig für Robins Haut ist, die allgemeine Wirkung und Erfahrungen... und dann wollen sie mal schauen

Ohne die Hilfe von außen, uns fremden Personen, denen die Genesung von Robin genauso nahe geht wie uns, hätten wir es niemals geschafft, sooo lange mit dieser Salbe zu schmieren!!!! Und wir sind soo dankbar!!!

Aber je mehr ich darüber nachdenke, desto mehr steiger ich mich hinein *schmunzel
Wir werden weiter kämpfen und all das net einfach so hinnehmen!

Nächsten Monat ist ein Seminar in Nürnberg, da fahren wir hin, dort sind Ärzte, Betroffene, Physiotherapeuten.... dort können wir gezielt Fragen stellen und bekommen hoffentlich ENDLICH ANTWORTEN!!!!

Ach ja, kennt einer diese Kliniken?
UKH LINZ
LKH ST. PÖLTEN

Und vielleicht hat auch jemand schon erfahrungen dort gesammelt???
Das wären die Kliniken, die ich für die nächsten OP´s in betracht ziehe.... aber auch da steht man alleine vor

 

[Kinnaree]

Hallo ELLA, vom LKH St. Poelten kann ich dir sagen, dass dort eine Kollegin von mir eine SEHR komplizierte Herzoperation hatte - die wurde sogar von Wien dorthin geschickt, weil dort die Spezialisten sitzen. Sie hat nur das Allerbeste von der Betreuung und den Krankenschwestern berichtet.

Alles Liebe fuer euch alle meine Loewen

 

[ELLA]

Hallo ihr lieben!

@ Kinny, DANKE!

Ich komme kaum noch an den PC, hier rennt die Hütte und die Termine überschlagen sich!!!

Nun mal gaanz kurz:

Der neue Kompressionsanzug, nach meinen Vorstellungen, ist in mache!!!!!

Ich habe mich ausführlich mit der Firma am Telefon unterhalten, und sie sagte mir, das Sie es machen würden, wenn denn die Verordnung da wäre... ich also zum Spital, die neue Verordung herrangeholt...*schwitz*

Und ab damit zum Bandagisten...
dort angekommen, viel trara...

aber wir haben uns durchgesetzt, und den Anzug, in einem neuen Material und neuer Anfertigung geordert!!!

Und, tjaa, ich denke ab heute, sind neue Sterne gestreut *lächel

Ich hoffe, das meine Gedanken und Überlegungen net soo falsch waren.

Die Meinungen weitere Bandagisten und Ärzte habe ich ja eingeholt und alle sagten, es wäre kein Problem, es so herzustellen, zwar ungewöhnlich, aber es geht!

Sooo, und nun hoffe ich...