Kann nicht zu meiner Krankheit stehen..

Lunartic

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13. September 2011
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Ich wollte mir jetzt einfach mal was von der Seele schreiben.. : )

Ich leide seit meiner Geburt an der unheilbaren Krankheit Cystische Fibrose. Dh. Ich habe immer starken husten und bekomme oft schlecht Luft. Einfach durchzuatmen ohne darüber nachzudenken gibt’s bei mir fast nicht. "zum Glück" habe ich nur eine leichte Form davon, also es gibt weitaus dramatischere Fälle als mich. Dennoch habe ich nie wirklich darüber geredet. Meine Familie weiß natürlich von der Krankheit. Aber meine Freunde eher nicht. Ich habe nie gelernt darüber zu sprechen und wollte nie anders sein. Bisher habe ich es nur 2 Freunden von mir erzählt. Aber die nehmen das nicht wirklich ernst. Klar ist ihnen die Krankheit nicht wirklich bekannt, es ist keine Krankheit über die so viel geredet oder berichtet wird wie z.b über Krebs, wo man gleich weiß worum es geht. Unter Cf können sich viele nichts vorstellen. Und Da meine Freunde mich „nur“ ab und zu husten hören, denken sie nicht, dass mich diese Krankheit belastet, und es kümmert sie nicht weiter. Kein „wie geht’s dir damit, toll dass du trotz deiner Krankheit so viel machst“ oder so etwas wird mir gesagt. Ich weiß, dass ich irgendwo selbst schuld bin, schließlich könnte ich sie ja genauer darüber aufklären, aber dann müsste ich mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen, und jedesmal wenn ich das tue, gehts mir schlechter, weil mir bewusst wird , wie "schlimm" sie eigentlich ist.
Mit Männern ist es auch schwer für mich. Mit 14 jahren wurde ich in meiner Klasse von den männlichen Schülern gemobbt weil ich so viel huste. Sie wussten natürlich nicht, was mit mir los ist. Ich hatte trotzdem immer einige Freunde an meiner Seite und ich bin auch ganz hübsch hatte also nachdem ich Klasse gewechselt hatte immer einige „Verehrer“ und auch Beziehungen. Mittlerweile studiere ich und es gibt keinen mehr, der mich mobbt, zum Glück. Meinem jetzigen „fast Freund“ kann ich nicht die Wahrheit sagen, ich habe Angst, dass er sich vor mir ekelt, weil ich eben Krank bin. Ich habe Angst, dass er damit nicht umgehen kann. Ich würde es ihm so gern sagen, aber ich kann nicht. Es würde sein Bild, welches er von mir hat, komplett zerstören.
Also um mein Problem auf den Punkt zu bringen: Ich kann nicht zu meiner Krankheit stehen, sie als einen Teil von mir akzeptieren.. und das macht mir das Leben schwer. Weiß jemand vielleicht einen Rat, wie ich besser damit umgehen könnte? Wie würdet ihr reagieren, wenn ihr plötzlich erfahren würdet, dass euer Partner krank ist , oder ein Freund von euch, von dem ihr dachtet ihn gut zu kennen?
Vielen Dank schonmal, GlG
 
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Geheimnisse haben immer einen Preis.

Während du das hier geschrieben hast, setzt du dich schon damit auseinander. Eigentlich setzt du dich jeden Tag damit auseinander, vielleicht nur nicht bewusst.

Lerne das kennen was dich begleitet, um es zu verstehen, eine schwere Aufgabe aber nicht unmöglich. Die Krankheit zu akzeptieren und damit zu leben mit erhoben Haupt heißt auch, eine Hoffnung zu sein, für andre, die irgendwo auch verzweifeln in ihrem Leben, weil sie glauben bestraft zu sein.

Leider kann ich dir keinen Rat geben, nicht wirklich.
 
Ich kann nicht zu meiner Krankheit stehen, sie als einen Teil von mir akzeptieren.

Das ist auch schwer. Du beschreibst ja sehr schön, wie du dich fürchtest, durch deine Krankheit sozial ausgegrenzt zu werden. Dieser Konflikt kann wohl nur überwunden werden, wenn du die rechte Priorität setzt: Die Krankheit verleugnen, wie bisher, oder zu ihr stehen und offen mit ihr umgehen? Letzteres wird sicher den einen oder anderen von dir fernhalten, gehst du aber offen und ehrlich damit um, werden das zweifellos viele nicht bloß akzeptieren, sondern zu einem Stück auch bewundern.

Deine Erkrankung zwingt zur Ehrlichkeit, möchtst du etwas zum Besseren ändern.

Nebenbei: Ich kenne die Krankheit auch nicht, du wirst mittlerweile sicher austherapiert sein. Hast du schon einmal an die Alternativmedizin gedacht?
 
Danke für eure Antworten. Es hat mir schon viel überwindung gekostet, das hier zu schreiben. Es war aber auch befreiend und es tut mir gut, ein paar motivierende Worte zu hören. Mein größtes Problem ist wohl, was andere über mich denken könnten, wenn ich ihnen nun sage dass ich Krank bin. Ich will einerseits kein Mitleid,ich will nicht dass sie nurnoch "die Kranke" in mir sehen. Andererseits brauche ich doch manchmal etwas Verständnis wenn ich etwas weniger Energie für bestimmte Dinge habe als andere. Was ja dann oft nicht verstanden wird. Weil ich mich ja von meiner Krankheit auch nicht in meiner Lebensqualität einschränken lassen will. Ich tue so ziemlich alles, was ein gesunder Mensch auch tut. Vielleicht sehe ich es auch zu dramatisch, ich weiß es nicht.. Ich weiß dass ich über meinen Schatten springen muss, um was zu ändern, aber das mal zu schaffen, ist echt schwer für mich. Dafür müsste es mir auch ziemlich egal sein, was andere von mir halten, ist es aber leider noch nicht..
 
Und was alternativ Medizin betrifft: Ja, Homöopathie nehme ich regelmäßig, verschiedenste Tinkturen auch, meine Mutter will mich jetzt zu einem Heiler schicken. Also versorgt bin ich, und es lebt sich auch soweit ganz gut. Nicht vergleichbar mit einem gesunden Leben, aber es könnte weitaus schlimmer sein : )
 
Das ist doch so weit ich weiss eine Krankheit an der sehr viele Betroffene irgendwann in den 20ern sterben wenn sie nicht eine gesunde Lunge transplantiert bekommen, oder?

Also von der "Schlimmheitsskala" von Krankheiten schon recht weit oben.


Wie sind denn deine Eltern mit deiner Krankheit umgegangen? Haben sie sich geschämt dafür ein krankes Kind zu haben, haben sie das verheimlichst, nicht darüber geredet, fanden es peinlich, haben einpersönliches Problem damit gehabt und dich das spüren lassen?

Irgendwo her muss das ja kommen...
 
Das ist doch so weit ich weiss eine Krankheit an der sehr viele Betroffene irgendwann in den 20ern sterben wenn sie nicht eine gesunde Lunge transplantiert bekommen, oder?

Also von der "Schlimmheitsskala" von Krankheiten schon recht weit oben.


Wie sind denn deine Eltern mit deiner Krankheit umgegangen? Haben sie sich geschämt dafür ein krankes Kind zu haben, haben sie das verheimlichst, nicht darüber geredet, fanden es peinlich, haben einpersönliches Problem damit gehabt und dich das spüren lassen?

Irgendwo her muss das ja kommen...

http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose

Ich hoffe, es geht hier um die Form, die eine relativ normale Lebenserwartung prognostiziert???
 
ja, viele sterben sehr früh daran, dazu muss aber auch gesagt werden dass es 1000 verschiedene Formen davon gibt. Eine flüchtige Bekannte hat auch cf, muss aber alle 2 wochen ins Krankenhaus und jeden Tag eine Therapie machen, sonst würde sie es nicht schaffen. Bei mir ist es so das ich schon lange nichts mehr gravierendes hatte, schlimmer wird es nur im Winter wenn es kalt ist, ich bin öfter krank und der virus hält sich dann auch hartnäckiger als bei gesunden Menschen, und geht sehr auf die Lunge. Aber wie gesagt, ich habe eine leichte Form und habe auch Tage, an denen mir kaum bewusst ist, dass ich diese Krankheit habe. Das ist auch ein Aspekt, der es mir schwer macht, den anderen von Cf zu erzählen: das Internet. Da wird Cf ja in der schlimmsten Form beschrieben, und dann sehen mich die Leute an und sind verwirrt..

Also meine Mutter ist immer relativ offen damit umgegangen, jedoch hat mein Vater mir meine Medikamente, wenn andere Leute da waren, immer irgendwie heimlich gegeben. Mein Vater hatte früher mit depressionen zu kämpfen, hat über jahre Medikamente genommen und ihm war das so unangenehm dass er es auch niemanden, ausser meiner Mutter, erzählt hat. Also vielleicht habe ich dieses "schämen" ja geerbt..
 
Ich wollte mir jetzt einfach mal was von der Seele schreiben.. : )

das ist doch schon ein beginn
ein dazu stehen lernen wer du bist
ein guter anfang
um nach worte zu suchen
dir selbst bewusst zu werden
wer und was du bist
und schlussendlich
dazu zu stehen

, ich habe Angst, dass er sich vor mir ekelt, weil ich eben Krank bin.

warum sollte er?
du bist ja nicht anders
du bist ja mit dieser krankheit
du änderst dich nicht
wenn er es weis

du bist immer noch du
genau so wie er dich mag
nur mit einer info mehr

und wenn er dich liebt
und etwas an dir liegt
dann wird er froh sein
dass er weiss
wies um dich steht
damit er dir
auch beistehen kann :)

Weiß jemand vielleicht einen Rat, wie ich besser damit umgehen könnte?

du beginnst doch schon damit
wenn auch hier
anonym und hinter pseudonymen versteckt
du redest darüber
schüttest dein herz aus

ist das nicht der beste beginn
zu lernen damit umzugehen

:umarmen:
 
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Ich wollte mir jetzt einfach mal was von der Seele schreiben.. : )

Ich leide seit meiner Geburt an der unheilbaren Krankheit Cystische Fibrose. Dh. Ich habe immer starken husten und bekomme oft schlecht Luft. Einfach durchzuatmen ohne darüber nachzudenken gibt’s bei mir fast nicht. "zum Glück" habe ich nur eine leichte Form davon, also es gibt weitaus dramatischere Fälle als mich. Dennoch habe ich nie wirklich darüber geredet. Meine Familie weiß natürlich von der Krankheit. Aber meine Freunde eher nicht. Ich habe nie gelernt darüber zu sprechen und wollte nie anders sein. Bisher habe ich es nur 2 Freunden von mir erzählt. Aber die nehmen das nicht wirklich ernst. Klar ist ihnen die Krankheit nicht wirklich bekannt, es ist keine Krankheit über die so viel geredet oder berichtet wird wie z.b über Krebs, wo man gleich weiß worum es geht. Unter Cf können sich viele nichts vorstellen. Und Da meine Freunde mich „nur“ ab und zu husten hören, denken sie nicht, dass mich diese Krankheit belastet, und es kümmert sie nicht weiter. Kein „wie geht’s dir damit, toll dass du trotz deiner Krankheit so viel machst“ oder so etwas wird mir gesagt. Ich weiß, dass ich irgendwo selbst schuld bin, schließlich könnte ich sie ja genauer darüber aufklären, aber dann müsste ich mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen, und jedesmal wenn ich das tue, gehts mir schlechter, weil mir bewusst wird , wie "schlimm" sie eigentlich ist.
Mit Männern ist es auch schwer für mich. Mit 14 jahren wurde ich in meiner Klasse von den männlichen Schülern gemobbt weil ich so viel huste. Sie wussten natürlich nicht, was mit mir los ist. Ich hatte trotzdem immer einige Freunde an meiner Seite und ich bin auch ganz hübsch hatte also nachdem ich Klasse gewechselt hatte immer einige „Verehrer“ und auch Beziehungen. Mittlerweile studiere ich und es gibt keinen mehr, der mich mobbt, zum Glück. Meinem jetzigen „fast Freund“ kann ich nicht die Wahrheit sagen, ich habe Angst, dass er sich vor mir ekelt, weil ich eben Krank bin. Ich habe Angst, dass er damit nicht umgehen kann. Ich würde es ihm so gern sagen, aber ich kann nicht. Es würde sein Bild, welches er von mir hat, komplett zerstören.
Also um mein Problem auf den Punkt zu bringen: Ich kann nicht zu meiner Krankheit stehen, sie als einen Teil von mir akzeptieren.. und das macht mir das Leben schwer. Weiß jemand vielleicht einen Rat, wie ich besser damit umgehen könnte? Wie würdet ihr reagieren, wenn ihr plötzlich erfahren würdet, dass euer Partner krank ist , oder ein Freund von euch, von dem ihr dachtet ihn gut zu kennen?
Vielen Dank schonmal, GlG

Warum bist du Dir da so sicher???
Ist das nicht eher eine Sache, die in Deinem Kopf abläuft und nicht in seinem?

He, Du bist Du und nicht DIE KRANKHEIT!
Sie ist nur ein Teil Deiner Gesamtpersönlichkeit und letztendlich entscheidest Du allein, wieviel Raum sie einnehmen (darf).

Den Rest dazu hat Dichterherz schon gut formuliert. :)

Drei Personen aus meinem engeren Bekanntenkreis haben MS - es spielt keine ausschlaggebende Rolle.
Das offene Umgehen damit nimmt der Krankheit regelrecht ihre Macht (so erlebe ich das). Zwei davon habe vor kurzem Nachwuchs bekommen (Männer im Alter von 37 und 49 Jahren) :).
Wenn ich Deinen Krankheitsverlauf richtig verstanden habe hast Du alle Perspektiven offen?

Ich wünsch Dir was!
 
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