Ich sinke immer tiefer...

Also ich will dir jetzt nicht die Illusion rauben, aber es als "extreme Wissenschaft" zu bezeichnen, die richtigen Medikamente für die Betroffenen zu finden halte ich für leicht übertrieben :)

Wenn du ein Spezialfall bist (also EEG, MRT, CT irgendwas auffälliges ergeben) ist die Sache eh vergleichsweise easy, ansonsten geben Neurologen aber entweder Levetiracetam, Valproinsäure, Lamotrigen, Carbamazepin oder (seltener) Topiramat; welches man im einzelnen Fall hernimmt, hängt eigentlich nur noch ab von Anfallsmodalität (fokal oder generalisiert), Geschlecht und Alter. Die Unterschiede sind in der Praxis auch nicht allzu groß, die Erfolgsrate bei den meisten Medikamenten ohnehin gleichartig - wenn ein Patient das Medikament nicht verträgt oder es nicht wirkt, "probiert" man halt durch.


Gut abgeschrieben. :)
Leider haben die Medis Nebenwirkungen und manchmal dauert es mehrere Jahre, bis man die richtige Kombi hat.
Und durchprobieren, naja.
Also, ich denke, meine Erfahrung spricht für sich, auch mit den anderen in der Selbsthilfegruppe.

Aber, es gibt immer so Leute, die es besser wissen und wissen eigentlich nichts.
Nichts böse gemeint, nur ehrlich.

Übrigens, müssen auch bei grösseren Anfällen, keine EEG, MRT und CCT Auffälligkeiten erkennbar sein, was prognostisch gut ist. ;)

Noch was, jeder Mensch ist anders und reagiert anders und da ist es schon extrem wichtig, das passende Medikament, oder die passenden zu haben.
Was glaubst du, wieviele Epibetroffene, die für sich falschen Medis nehmen.
 
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Cryser, ich glaube auch, KONFLIKTTRAINING würde dir helfen. Ich hab das selbst nie geschafft
aber es kommt auch drauf an wie groß das Verbot ist (das man dir zum Schmerzerlebnis mitgegeben hat.
"Und wehe! du bist nicht lieb, dann musst du dein Leben lang... ." " Wenn du nicht sofort ruhig bist! dann gibts Krieg. und du weißt was das heißt. Und ich will das nie mehr hören!! Dass das klar ist!")




Ja, und natürlich das Buch von Alice Miller.

und ich finde dich auch für einen äußerst durchhaltestarken Kerl. Du darfst zusammenbrechen - so richtig psychisch, wortstark.
Mach mal einen auf Abbruchbirne
 
rempfli schrieb:
Noch was, jeder Mensch ist anders und reagiert anders und da ist es schon extrem wichtig, das passende Medikament, oder die passenden zu haben.
Was glaubst du, wieviele Epibetroffene, die für sich falschen Medis nehmen.
Da kann der Neurologe aber aktiv recht wenig machen, außer das Medikament zu wechseln, wenn der Patient den Wirkstoff offensichtlich nicht verträgt. Die meisten Mediziner (ganz besonders in der Neurologie) haben meiner Erfahrung nach ein nur beschränktes Detailverständnis von Pharmakologie und arbeiten (berufsalltagsbedingt) eher nach gelerntem Schema F - also "wenn Merkmal X, dann Wirkstoff Y".
 
Da kann der Neurologe aber aktiv recht wenig machen, außer das Medikament zu wechseln, wenn der Patient den Wirkstoff offensichtlich nicht verträgt. Die meisten Mediziner (ganz besonders in der Neurologie) haben meiner Erfahrung nach ein nur beschränktes Detailverständnis von Pharmakologie und arbeiten (berufsalltagsbedingt) eher nach gelerntem Schema F - also "wenn Merkmal X, dann Wirkstoff Y".

Leider gibt es nur wenig Ärzte, die den Pat. als Mensch und Gesamten sehen. Ich habe mit meiner Ärztin sehr viel Glück, auch von der psycholog. Seite.
Ich möchte nicht, dass man mir die Medikamente ansieht.
Ich bin gut eingestellt und komme mir nicht als mal probieren vor.
 
Hallo,

das Medikamente Nebenwirkungen haben ist nicht neu, deswegen sollte man sich eben nicht nur auf diese verlassen sondern auch selbst Maßnahmen ergreifen um die Anfälle etwas einzudämmen. Vermeiden bestimmter Genuss- Lebensmittel, Entspannungstechniken erlernen, Lebensstil verändern. Somit können meißt geringere Dosen Medis verabreicht werden.
Vorallem finde ich, sollte man der Welt nicht entfliehen oder sich zurückziehen sondern vermehrt Angebote in Anspruch nehmen die einen psychisch aufbauen und gerade wenn Anfälle mit psychisch bedingt sind halte ich Therapien für notwendig. ZB Verhaltenstraining, Konflikttraining, gibt ja so vieles.

Alles Liebe
flimm
 
Leider gibt es nur wenig Ärzte, die den Pat. als Mensch und Gesamten sehen. Ich habe mit meiner Ärztin sehr viel Glück, auch von der psycholog. Seite.
Ich möchte nicht, dass man mir die Medikamente ansieht.
Ich bin gut eingestellt und komme mir nicht als mal probieren vor.

Mich dünkt, wir schreiben aneinander vorbei ... :rolleyes:
 
Hallo!

Jetzt gehts los!


@ flimm:

Ich muss schamvoll eingestehen daß ich eigentlich gar nicht weiß ob ich nun epileptische oder psychogene Anfälle habe, bzw. hatte.
Auch kannte ich ehrlich gesagt bisher den Ausdruck "psychogener Anfall" nicht.

Es wurde von Anfang an nur von Epilepsie gesprochen, später dann psychisch bedingte Epilepsie.
Ich war auch mal Wagner Jauregg in Linz, dort wurde untersucht ob man operieren könnte. Ergebnislos, mir wurde damals auch aufgrund totaler Behandlungsresistenz gesagt damit müsse ich wohl leben.
In der Landesnervenklinik Mauer übrigens weitgehend das selbe Ergebnis. Nur die waren netter...

Ich mache regelmäßig (mittlerweile 1x jährlich) ein EEG. Blutuntersuchung ist anscheinend aufgrund meiner neuen Medikamente nicht mehr nötig.
Jetzt, also seit dem Anfall bei meinem Kollegen am Balkon nehme ich Keppra 500mg 1-0-1.
Vorher, also bei dem Anfall am Weg zum einkaufen mit meiner Ex-Freundin nahm ich Convulex Retard 500mg 1-0-1.

Ähm, die Convulex hab ich dann mal in Eigenregie abgesetzt. War wohl ein mittelgroßer Fehler.


Und es geht mir natürlich nicht primär um den Führerschein.

Ich bin seit ich die Keppra 500 nehme anfallsfrei, auch die EEG´s sind unauffällig.
Wenn ich also die Epilepsie nicht habe verdränge ich das ganze nur zu gerne.

Und es stört mich sehr wenn mich jemand auf die Epilepsie anspricht. Da fühle ich mich schwach und hilflos und werde mitunter auch mal aggressiv


Vielleicht kannst du das verstehen. Wenn nicht verstehe ich dich, ich hab ja so gesehen schon viel unnötigen Blödsinn gemacht der mir effektiv nur schadete.



@ Tarbagan:

Sorry, habe deinen Beitrag wohl übersehen!

Also, wie oben schon steht habe ich ab Juni 2003 bis Februar 2004 (wenn ich mich nicht täusche) Convulex Retard 500mg genommen, Dosierung 1-0-1, Wirkstoff Valproinsäure.

Bis Mai 2009 medikamentlos anfallsfrei.

Seit Mai 2009 nehme ich Keppra 500mg, Dosierung 1-0-1, Wirkstoff Levetiracetam.

Keppra jetzt aber regelmäßig, nun darf ich auch wieder Autofahren.



@ magdalena:

In deinem Posting stecken defintiv ein paar zutreffende Worte.

Ich immer zu brav? Nö.
Zu sehr bemüht es anderen recht zu machen? Ja, könnte passen.

Es gibt aber trotzdem auch bei mir irgendwo Grenzen. Wenngleich auch sehr weitreichend gesteckt.



rempfli schrieb:
Lieber Andy,

aufmerksam und fast nur halb lese ich hier.
Ich fühle mit dir.
Niemand, der diese Anfälle nicht erlebt hat und die Konsequenzen, die daraus entstehen, kann nur ansatzweise verstehen, wie man sich fühlt, wie man lebt.
Ja, es ist fast wie eine Lotterie, wann kommt wieder einer.
Ich sage immer, ich habe die Teufelskrankheit.
An manchen Tagen geht es mir besser und ich lebe fast normal, aber dann gibt es Tage, an denen ich fast verzweifle.
Die lärmende Gesellschaft und wenn ich mich über Dinge aufrege, geben mir ein ungutes Gefühl.
Dabei, will ich nur meine Ruhe.

Liebe/r rempfli!

Ich muss sagen: Ich fühle mit dir!
So wie du es von dir schreibst ging es mir Anfangs.

Mittlerweile bin ich Gott sei Dank anfallsfrei.


Ich kann dir nur wünschen daß auch du aus dem Gefängnis "Epilepsie" ausbrechen kannst.

Wenn ich wüsste wie ich dir helfen kann würde ich dir helfen.


Liebe Grüsse, Andy



@ terramarter:

Ja, Konflikttraining wäre sicher nicht schlecht.
Mit "Verbot und Schmerzerlebnis" meinst du wahrscheinlich die Erziehung.

Natürlich gab es Grenzen, auch mal etwas Geschrei und ab und zu auch mal ein paar Konsequenzen.
Momentan könnte ich mein verhalten aber nicht mit der Erziehung begründen. Ich meine, es kann sicher so sein, nur momentan fühle ich es nicht so.

Zum zusammenbrechen: Ich würde es gerne tun, kann es aber nicht. Ich schaffe es auch nicht mich einfach fallen zu lassen. Was vielleicht meiner Beziehung zu meiner Ex auch geschadet hat.
Ich würde so gerne mal alles rausweinen und rausschreien. Es geht nicht. Ich kann das irgendwie nicht zulassen. Hat sicherlich mit Scham und Stolz zu tun.

Manchmal wenn es mir richtig sche**se geht liege ich im Bett und möchte einfach nur noch weinen. Doch bevor ich soweit komme schwirren in meinem Kopf Gedanken herum: "Das ist doch nicht so schlimm, es geht doch weiter, usw."
Also einerseits eigentlich positiv, andererseits richtig fies.

Was mir auch noch einfällt: Als meine Oma starb (vor 2 Jahren) war ich gerade arbeiten, Spätschicht. Meine Schwester rief mich an daß Oma im sterben liegt. Mir wurde richtig flau im Magen, ich bin am schnellsten Weg zu ihr gefahren.
Als ich ankam war sie leider schon tot. Fast die ganze Familie war anwesend, viele trauerten, einige weinten. Als ich meine Oma in ihrem Bett liegen sah und für sie betete, ihr alles Liebe wünschte, freute ich mich plötzlich für sie.
Die Trauer bei mir war weg, ich freute mich einfach daß sie es geschafft hatte.

Ich bin danach noch zu meiner Mutter gefahren um mit ihr zu sprechen, ich konnte anfangs mit dem Gefühl selber nicht wirklich umgehen.

Auch da, als ich eben an ihrem Sterbebett stand schwirrten die Gedanken in meinem Kopf herum: "Freue dich für sie, sie hat es überstanden! usw."


Ja, noch eine Kleinigkeit zu den Gefühlen: Ich kann sehr gut mit anderen mitfühlen, kann für mich selbst aber nicht wirklich viel empfinden. Es steht immer der Kopf im Vordergrund.
Ich bin wohl wirklich krank wenn ich selbst vorher im Kopf abwäge ob ich das Gefühl nun zulassen soll oder nicht. Besonders blöd beim S*x.



Abschliessend noch an alle:

Ich bin durch das schreiben hier schon auf vieles aufmerksam geworden was ich vorher nicht bemerkte oder sah.

Ich bedanke mich jedenfalls mal bei allen Forumsmitgliedern! Es ist wirklich schön bei euch!

So, jetzt geht´s ins Bett, morgen geht´s weiter.



Liebe Grüsse, Andy
 
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@ Tarbagan:

Sorry, habe deinen Beitrag wohl übersehen!

Also, wie oben schon steht habe ich ab Juni 2003 bis Februar 2004 (wenn ich mich nicht täusche) Convulex Retard 500mg genommen, Dosierung 1-0-1, Wirkstoff Valproinsäure.

Bis Mai 2009 medikamentlos anfallsfrei.

Seit Mai 2009 nehme ich Keppra 500mg, Dosierung 1-0-1, Wirkstoff Levetiracetam.

Keppra jetzt aber regelmäßig, nun darf ich auch wieder Autofahren.
Levetiracetam ist ein guter, recht moderner Wirkstoff mit nem ansprechenden Wirkungsprofil. Warum hast du die Valproinsäure schon nach einem halben Jahr abgesetzt? War das mit dem Neurologen abgesprochen? Normalerweise nimmt man die Medikation ja 5 Jahre lang, und wenn man diese Zeit anfallsfrei war, setzt man sukzessive ab und gilt als "geheilt", wenn danach nicht neue Anfälle auftreten. Und noch eine Frage habe ich: Wann war das mit deiner Ex und dem "neuen" Anfall, war das 2009 und damit der Auslöser für die erneute Medikation mit Levetiracetam, oder war das später, also worauf ich hinaus will: Warst du bei deinem letzten Anfall unter Medikation oder nicht?
 
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