3jährige Larissa benötigt dringend Hilfe ...

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Das meinte ich, es klingt so eigenartig.

Es ist auch so viel Geld, wenn ich bedenke, wievielen verhungernden Kindern in Afrika man helfen könnte mit 200 000 Euro, dann kann ich schon verstehen, daß sich da jemand vielleicht denkt, "spende ich es doch denen".
Alleine 30 Euro helfen einem blinden Kind wieder sehen, daß diese Mangelkrankheit hat und deswegen grauen Star.
Ich geb zu, daß ich beim ersten Durchlesen auch so gedacht habe.

Wie geht es denn Larissa jetzt?
Ist sie stabil?

Vielleicht noch was zum mutmachen: ich selber bin mit einem schweren Herzfehler auf die welt gekommen, das konnte man damals vor über 30 Jahren auch noch nicht bei einem so kleinen Kind operieren, ich musste auch ein paar Jahre warten, bis die Ärzte das nötige Wissen hatte und sich das auch zugetraut haben. Selbst dann war die Operation noch sehr gefährlich.
Heutzutage sind solche Operationen normal, natürlich noch schwere Eingriffe, aber das Risoko ist gewaltig gesunken und man führt diese Operationen schon im Säuglingsalter durch, man macht sie sogar endoskopisch.

Du siehst, es gibt einen gewaltigen Fortschritt im medizinischen Bereich, also wenn man Larissa jetzt hier nicht helfen kann, dann vielleicht in 2 oder 3 Jahren.
Gib nicht auf, manchmal muß man auf Dinge warten und auch akzeptieren, daß etwas jetzt halt nicht geht.
Meine Eltern mussten das auch und es hat doch zu einem guten Ende geführt.
 
Hallo,
wir sind die Eltern von der dreijährigen bzw . jetzt schon bald vierjährigen Larissa, und wir sind durch Zufall auf diese Seite gestoßen .
Wir möchten ganz kurz zu diesem Bericht Stellung nehmen :
Wir wissen leider nicht woher sie die Informationen haben doch manche sind leider richtig zustellen.
Es stimmt das Larissa an dem seltenen MMIH Syndrom erkrankt ist seit Geburt und es ist richtig das Ihre einzige Chance eine Darmtransplantation ist da die künstliche Ernährung (parenterale Ernährung) nicht für Jahre machbar ist vorallem da Larissas Darm leider gar nichts arbeiten kann und somit auch nichts resorbieren kann, das heißt das durch die aussschließliche Infusionsnahrung die Leber zerstört wird und eine Lebertransplantation isoliert würde bei diesem Krankheitsbild abgelehnt.
Es ist nicht ganz richtig das Paris die einzige Klinik WELTWEIT hat, bisher ist Paris die einzige Klinik in Europa es ist so das sich so langsam aber auch in Deutschland was tut.
Was die Kosten betrifft so sind wir doch etwas erschrocken als wir diesen Bericht / Aufruf gelesen haben, wir wissen nicht woher sie diese Informationen haben den uns ist nicht bekannt was so eine Transplantationen und die lebenslanen Folgetherapien/Untersuchungen kosten, aber wir können allgemein besänftigen unsere Krankenkasse hat der Transplantation zugestimmt und den unmitelbaren medizinischen Kosten das heißt es ist nicht korekt das wir eine Summe von 200000. Euro selbst aufbringen müssen.
Wir möchten mit unserer Antwort nimanden verletzten aber wir denken das es ganz wichtig ist das die Wahren Fakten geschrieben werden wenn man helfen möchte und helfen ist ja durchaus als Ehrenhaft zubedrachten.


Wir hoffen das wir einbißchen was klar stellen konnten

Herzliche Grüße
Radaz
 
Radaz schrieb:
Hallo,
wir sind die Eltern von der dreijährigen bzw . jetzt schon bald vierjährigen Larissa, und wir sind durch Zufall auf diese Seite gestoßen .
Wir möchten ganz kurz zu diesem Bericht Stellung nehmen :
Wir wissen leider nicht woher sie die Informationen haben doch manche sind leider richtig zustellen.
Es stimmt das Larissa an dem seltenen MMIH Syndrom erkrankt ist seit Geburt und es ist richtig das Ihre einzige Chance eine Darmtransplantation ist da die künstliche Ernährung (parenterale Ernährung) nicht für Jahre machbar ist vorallem da Larissas Darm leider gar nichts arbeiten kann und somit auch nichts resorbieren kann, das heißt das durch die aussschließliche Infusionsnahrung die Leber zerstört wird und eine Lebertransplantation isoliert würde bei diesem Krankheitsbild abgelehnt.
Es ist nicht ganz richtig das Paris die einzige Klinik WELTWEIT hat, bisher ist Paris die einzige Klinik in Europa es ist so das sich so langsam aber auch in Deutschland was tut.
Was die Kosten betrifft so sind wir doch etwas erschrocken als wir diesen Bericht / Aufruf gelesen haben, wir wissen nicht woher sie diese Informationen haben den uns ist nicht bekannt was so eine Transplantationen und die lebenslanen Folgetherapien/Untersuchungen kosten, aber wir können allgemein besänftigen unsere Krankenkasse hat der Transplantation zugestimmt und den unmitelbaren medizinischen Kosten das heißt es ist nicht korekt das wir eine Summe von 200000. Euro selbst aufbringen müssen.
Wir möchten mit unserer Antwort nimanden verletzten aber wir denken das es ganz wichtig ist das die Wahren Fakten geschrieben werden wenn man helfen möchte und helfen ist ja durchaus als Ehrenhaft zubedrachten.


Wir hoffen das wir einbißchen was klar stellen konnten

Herzliche Grüße
Radaz
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Herzlich willkommen hier und vielen Dank für die Klarstellungen!
 
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hallo radaz, danke schön!

nur, fürs spenden sind deine klarstellungen auch nicht wirklich hilfreich.

was wird noch benötigt zb. ... finanziell, sind die kontoangaben richtig, gibts offizielle stellen, die bestätigen könnten, wie sonst könnten wir noch helfen usw.

vielleicht habt ihr auch einen brauchbaren link zu eurer geschichte ....


also, entschuldigt bitte, ich möchte niemandem zu nahe treten und wünsche euch alle kraft der welt, das durchzustehen.

nur wie gesagt, bisher sind die infos fürs spenden selbst recht dürftig (geblieben) :confused:
 
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