Neelemarie
Neues Mitglied
- Registriert
- 27. November 2006
- Beiträge
- 1
Guten Abend. Ich bin frisch im Forum, kenne die "Regeln" / Abläufe noch nicht und bitte von daher um Nachsicht für eventuelle Fehler.
Meine herzliche Bitte: Ich benötige (für uns relativ dringend) eine Anlauf- / Postadresse in Myanmar von Sayagyi U Shine.
Unsere 1 1/2-jährige Tochter Neele Marie leidet an der ausserordentlich seltenen Muskelerkrankung >Nemaline Myopathie<, gegen die (im wahrsten Sinne des Wortes) definitiv kein schulmedizinisches Kraut gewachsen ist.
- Diagnostizierte Fälle weltweit: < 800.
- Muskelschwäche in verschiedenen "Klassen/Typengruppen" bis hin zur vollständigen Bewegungslosigkeit.
- Atemschwäche/Beatmungspflichtigkeit, ... .
Wir haben sehr viel Positives von Sayagyi U Shine gehört und ich möchte zu ihm nach Myasnmar fliegen, um unserem Kind zu helfen. Neele Marie kann unmöglich selbst anreisen und soll bei U Shine von mir vertreten werden.
Ich glaube daran, dass es von Erfolg sein wird. Alleine die Anlauf- / Kontaktadresse fehlt uns.
Wir wären überglücklich, wenn uns jemand Informationen zur Verfügung stellen könnte.
Wir wissen nicht, ob und wie wir eine mögliche Antwort im Forum finden können und bitten allerhöflichst um Antwort an
Allerherzlichsten Dank im Voraus
von >>Neelemarie<<
***e-mail adresse entfernt, diese bitte nur bei pn angeben***
Meine herzliche Bitte: Ich benötige (für uns relativ dringend) eine Anlauf- / Postadresse in Myanmar von Sayagyi U Shine.
Unsere 1 1/2-jährige Tochter Neele Marie leidet an der ausserordentlich seltenen Muskelerkrankung >Nemaline Myopathie<, gegen die (im wahrsten Sinne des Wortes) definitiv kein schulmedizinisches Kraut gewachsen ist.
- Diagnostizierte Fälle weltweit: < 800.
- Muskelschwäche in verschiedenen "Klassen/Typengruppen" bis hin zur vollständigen Bewegungslosigkeit.
- Atemschwäche/Beatmungspflichtigkeit, ... .
Wir haben sehr viel Positives von Sayagyi U Shine gehört und ich möchte zu ihm nach Myasnmar fliegen, um unserem Kind zu helfen. Neele Marie kann unmöglich selbst anreisen und soll bei U Shine von mir vertreten werden.
Ich glaube daran, dass es von Erfolg sein wird. Alleine die Anlauf- / Kontaktadresse fehlt uns.
Wir wären überglücklich, wenn uns jemand Informationen zur Verfügung stellen könnte.
Wir wissen nicht, ob und wie wir eine mögliche Antwort im Forum finden können und bitten allerhöflichst um Antwort an
Allerherzlichsten Dank im Voraus
von >>Neelemarie<<
***e-mail adresse entfernt, diese bitte nur bei pn angeben***