Kann nicht zu meiner Krankheit stehen..

[Mipa]

Es würde sein Bild, welches er von mir hat, komplett zerstören.

Liebe katana

Zuerst: Ich kenne mich mit der cystischen Fibrose nicht aus. Ich kann deine bedenken betreffend deines freundes aber verstehen, vor allem, weil du noch jung bist. Man macht sich bilder, hat erwartungen, will selber den erwartungen des andern entsprechen..etc..etc.
Ich denke, du befindest dich in einem prozess, wo du dich einerseits mit deiner krankheit auseinander setzen musst und andrerseits lernen wirst, unabänderliches anzunehmen und damit (gut) zu leben.
Deine krankheit ist eine eigenart von dir - unter vielen anderen. Du bist auch nicht ein bild, sondern unzählige.

Wenn ich dir jetzt schreibe, dass dich dein freund so annehmen wird, wie du bist, klingt das abgedroschen. Es läuft aber früher oder später drauf raus, dass er es erfährt.
Wenn er dich liebt, wird er deine krankheit liebevoll zu allen anderen bildern, die dich in deiner einzigartigkeit ergeben, hinzufügen.

Wenn nicht, triffst du einen anderen, der es tun wird.

 

[Dielandau]

Ja zu so einer Krnakheit zu stehen ist schwer. Es anderen zu sagen ist ein zweischneidiges Schwert. leider kann niemand vorhersagen wie andere, die von deinem Zustand erfahren reagieren, und dich infolge dessen behandeln bzw mit dir umgehen. Die Erfahrung hat gezeigt das es jedoch nicht ewig verschwiegen werden kann, je länger das verheimlichen dauert desto schwerer wird es. Bei einerchronischen Krankheit wie bei dir reagieren Menschen sowiso anderst als bei jemanden der zb Krebs hat und jeder weis wie das abläuft. Unbekanntere Krankheiten haben da oft andere Wirkungen auf die Menschen die einem nahe sind. Teilweise sogar so sehr das die Krankheit schlicht abgetan wird, oder einfach ein konkretes Hineinfühlen schwer bis unmöglich für die anderen ist, den man sieht ja nicht krank aus. Mit Freunden ist das so eine Sache, das musst du entscheiden. Aber bei deinem Freund würde ich dir sehr nas Herz legen mit ihm offen darüber zu sprechen, zum einen weil das ihm gegenüber nur Fair ist und zum anderen es würde eure Beziehung immer durch das Geheimniss belastet, was wenn das Geheimniss gelüftet ist zu einem Bruch führen kann. Es hat sich auch gezeigt das Menschen die einen anderen Lieben sehr verständnissvoll sind, umso mehr man zusammen hält um Schwiergigkeiten zu überstehen. Ich persönlich finde es auch nicht gut bei denen die man Liebt sich hinter einer aufgesetzten Maske verstecken zu müssen und niemlas wirklich der sein kann der man ist. Sowas belastet auch dich. Um mit solch einer Krankheit umzugehen muss man sich eingestehen das man krank ist, dies bedeutet ja nicht aufzugeben, ganz im Gegenteil. Du musst dich früher oder später damit auseinandersetzen, hast du dies getan wirst du daraus auch Kraft schöpfen können. Es bedeutet sich selbst zu akzeptieren und auch zu lieben, hast du dies geschafft kommst du mit deinem Zustand viel besser klar. Ja ist leicht gesagt, das weis ich aber es ist nunmal der Weg um sein Leben so gut wie möglich zu leben, trotz Krankheit. Eine gute Freundin von mir sagte mal sie bewundere Menschen mit chronischenKkrankheiten, diese wären so stark und haben begriffen sich selbst zu akzeptieren ist der erste Schritt zu einem glücklichen Leben. Villeicht hilft dir das etwas Und lass dich nicht unterkriegen!!

 

[Sayalla]

Also vielleicht habe ich dieses "schämen" ja geerbt..

Ja, da hast du wohl dein *Vermächtnis* angetreten. Das passiert treuen Kindern immer wieder. Nun stellt sich die Frage, wie du da wieder raus kommst. Es gibt eine Menge Wege- Einsicht ist jedoch immer der 1. Schritt.
Was nützt dir diese Treue heute wirklich in deinem Leben? Könntest du dir vorstellen, dich auch als treu zu empfinden, wenn du diese Scham ablegst? Ich meine, man kann immer nur sich selbst treu sein- sobald man anderen gegenüber treu sein will, verliert man sich...

Ich freue mich übrigens, dass du nicht so eine schlimme Version von CF hast. Eine ganz liebe Freundin von mir habe ich damals verloren, als sie 15 war.

 

[flimm]

Hallo

bei der etwas leichteren Form ist die Lebenserwartung heute schon recht gestiegen.
Im Gegensatz wie vor 20 Jahren, da wurde allerdings mit Medikamenten therapiert was wohl nicht so gut war.

Andererseits was ist ein langes Leben wenn man es nur langweilig vor sich her lebt?

Ich denke bei solch Krankheiten scheint die lebensqualität zu erhöhen recht wichtig.

Mein Enkel hat auch MS, unabhängig davon das es ein sehr sportliches Kind ist (was in dem Fall von Vorteil ist) macht es seine Übungen , Inhallationen und das was sonst noch so dazu gehört bereits eigenständig jeden morgen und Abend.
Nimmt eigenständig seine Vitamine und Medikamente.
Wenn man als Elternteil diese Zeiten mit Spiel und Spass verbindet wird es gerne gemacht.
Im Kinderarten wurde ALLEN Kindern dort die Krankheit erklärt und auch gab es eine Schulung für die Kindergartentanten .
In keinster Weise wurde sie bisher ausgegrenzt, imGegenteil, sie ist als Spielkameradin recht beliebt. Trotz Husten und Schwitzen.

Ich kann mir vorstellen, das das nicht annehmen dieser Krankheit sehr stark von dem verhalten und der Erziehung der Eltern abhängt.

Naja, mehr kann ich dazu jetzt auch nicht sagen

Alles Liebe
flimm

 

[vergessen]

Ich wollte mir jetzt einfach mal was von der Seele schreiben.. : )

Ich leide seit meiner Geburt an der unheilbaren Krankheit Cystische Fibrose. Dh. Ich habe immer starken husten und bekomme oft schlecht Luft. Einfach durchzuatmen ohne darüber nachzudenken gibt’s bei mir fast nicht. "zum Glück" habe ich nur eine leichte Form davon, also es gibt weitaus dramatischere Fälle als mich. Dennoch habe ich nie wirklich darüber geredet. Meine Familie weiß natürlich von der Krankheit. Aber meine Freunde eher nicht. Ich habe nie gelernt darüber zu sprechen und wollte nie anders sein. Bisher habe ich es nur 2 Freunden von mir erzählt. Aber die nehmen das nicht wirklich ernst. Klar ist ihnen die Krankheit nicht wirklich bekannt, es ist keine Krankheit über die so viel geredet oder berichtet wird wie z.b über Krebs, wo man gleich weiß worum es geht. Unter Cf können sich viele nichts vorstellen. Und Da meine Freunde mich „nur“ ab und zu husten hören, denken sie nicht, dass mich diese Krankheit belastet, und es kümmert sie nicht weiter. Kein „wie geht’s dir damit, toll dass du trotz deiner Krankheit so viel machst“ oder so etwas wird mir gesagt. Ich weiß, dass ich irgendwo selbst schuld bin, schließlich könnte ich sie ja genauer darüber aufklären, aber dann müsste ich mich mit meiner Krankheit auseinandersetzen, und jedesmal wenn ich das tue, gehts mir schlechter, weil mir bewusst wird , wie "schlimm" sie eigentlich ist.
Mit Männern ist es auch schwer für mich. Mit 14 jahren wurde ich in meiner Klasse von den männlichen Schülern gemobbt weil ich so viel huste. Sie wussten natürlich nicht, was mit mir los ist. Ich hatte trotzdem immer einige Freunde an meiner Seite und ich bin auch ganz hübsch hatte also nachdem ich Klasse gewechselt hatte immer einige „Verehrer“ und auch Beziehungen. Mittlerweile studiere ich und es gibt keinen mehr, der mich mobbt, zum Glück. Meinem jetzigen „fast Freund“ kann ich nicht die Wahrheit sagen, ich habe Angst, dass er sich vor mir ekelt, weil ich eben Krank bin. Ich habe Angst, dass er damit nicht umgehen kann. Ich würde es ihm so gern sagen, aber ich kann nicht. Es würde sein Bild, welches er von mir hat, komplett zerstören.
Also um mein Problem auf den Punkt zu bringen: Ich kann nicht zu meiner Krankheit stehen, sie als einen Teil von mir akzeptieren.. und das macht mir das Leben schwer. Weiß jemand vielleicht einen Rat, wie ich besser damit umgehen könnte? Wie würdet ihr reagieren, wenn ihr plötzlich erfahren würdet, dass euer Partner krank ist , oder ein Freund von euch, von dem ihr dachtet ihn gut zu kennen?
Vielen Dank schonmal, GlG

Vielleicht hat deine Erkrankung (die Atmung ist erschwert) und die Art damit umzugehen mit einer Unterdrückung zu tun, dass du dich selbst unterdrückst*, evtl. auch unbewusst. Du möchtest ja auch nicht darüber reden, kannst da nicht ehrlich sein usw. Du lebst doch auf Dauer gegen dich selbst (unterdrückst dich), wenn du deinem Freund oder auch anderen Menschen nicht ehrlich sagst, was ist.

*Oder auch unterdrückt wurdest und das jetzt weiterlebst.


Artemidoros:
Die Lunge bedeutet dasselbe wie das Herz und repräsentiert den Mittelpunkt unseres Lebens und ferner den Lebensatem.

 

[Moondance]

ja, viele sterben sehr früh daran, dazu muss aber auch gesagt werden dass es 1000 verschiedene Formen davon gibt.

als ich Dein Eingangsposting las, bin ich fast erschrocken, ist ja wirklich schlimm.
Wenn es 1000 Formen dazu gibt, dann kann man davon ausgehen, dass es typisch Schulmedizin ist, die nicht weiter wissen.
Wie ist es mit Deiner Ernährung? Hast Du schon versucht da etwas zu steuern, oder verändern?

 

[JikidenReiki]

Und was alternativ Medizin betrifft: Ja, Homöopathie nehme ich regelmäßig, verschiedenste Tinkturen auch, meine Mutter will mich jetzt zu einem Heiler schicken. Also versorgt bin ich, und es lebt sich auch soweit ganz gut. Nicht vergleichbar mit einem gesunden Leben, aber es könnte weitaus schlimmer sein : )

Liebe Katana!
Hast du es schon einmal mit Energiearbeit versucht? Könnte mir vorstellen, dass man da z.B. mit Reiki viel verbessern kann...

Ganz liebe Grüße!
Verena

 

[0bst]

Wenn man von einem Inselurlaub im warmen Süden zurückkommt merkt man erst, wie belastet die Luft hier wahrgenommen werden kann.
Wenn ich so eine Krankheit hätte würde ich über einen Umzug in passende Umgebung nachdenken, zusammen mit dem Partner.

 

[Ireland]

als ich Dein Eingangsposting las, bin ich fast erschrocken, ist ja wirklich schlimm.
Wenn es 1000 Formen dazu gibt, dann kann man davon ausgehen, dass es typisch Schulmedizin ist, die nicht weiter wissen.
Wie ist es mit Deiner Ernährung? Hast Du schon versucht da etwas zu steuern, oder verändern?

aus Wiki:

Während noch vor zwei Jahrzehnten viele Patienten mit Mukoviszidose schon im Jugendalter verstarben, besteht heute aufgrund der sich stetig verbessernden Therapiemöglichkeiten eine gute Chance, das 4. Lebensjahrzehnt zu erreichen. Die Lebenserwartung liegt heute bei etwa 35 Jahren. Für heute Neugeborene wird bereits ein Wert von 45 bis 50 Jahren angegeben. Minimal Erkrankte haben eine normale Lebenserwartung und sind in der Lage, Kinder zu zeugen oder auszutragen.

Na immerhin haben selbst schwere Fälle eine verdoppelte Lebenserwartung - dank der pöhsen Medizin und insbesondere der verbesserten Antibiosen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Mukoviszidose

Ernährungstechnisch ist es wohl zunächst das wichtigste, Untergewicht zu verhindern und hochkalorische Kost zuzubereiten.

 

[Lunartic]

ja die medizin steht irgndwie an.Kann nur drauf hoffen dass die Krankheit auf einmal heilbar ist, oder ich finde mich damit ab und lerne, sie zu akzeptieren. ICh probiere verschiedenste Methoden aus damit es mir besser geht, heiler, energiearbeit usw. Es hilft schon aber eben nur ein bisschen und auch nicht auf Dauer, weils eben chronisch ist.
Zu meiner Mutter wurde auch wie ich ein Baby war schon von 3 verschiedenen Medien ohne dass sie meine Krankheit erwähnt hat, gesagt, dass die Krankheit verschwinden wird und dass dies ein "mitbringsel" aus einem früheren Leben ist. Naja glauben würde ichs gerne..man wirds ja sehen. Ich bin noch recht jung, anfang 20 und lerne irgendwie erst, mich selber zu akzeptieren. Ich merke auch ,dass ich Fortschritte mach. Eben dadurch dass ich Menschen sage, ich habe "etwas" mit der Lunge. Ich sag dann immer es ist wie chronische Bronchitis. Es belastet mich zu sehr, konkret zu sagen was ich habe. Aber vielleicht schaff ich das ja irgendwann. WAs Ernährung betrifft hab ich mich eigentlich grundsätzlich immer ganz gut ernährt, und ich esse irrsinnig viel. Schau trotzdem dünn aus, zwar nicht magersüchtig, mir wird gesagt ich schau "gesund dünn" aus, aber zunehmen würde ich auch gerne, hat aber bis jetzt nicht funktioniert : / Ich träum auch davon mal in ein warmes Land zu ziehen, es is einfach besser. Irgndwann wird das für mich wenn es sein soll sicher auch möglich sein. Mir gehts einfach im Sommer viel besser, und selbst wenn ich da einen Infekt habe, geht der schnell wieder vorbei. Auch meine Stimmung ist im Sommer viel besser, jetzt wo es kälter wird merke ich einfach wieder, wie die Krankheit schlechter wird, und somit auch meine Stimmung sinkt. Ich weiß , das ich es nicht sagen will, ist alles in meinem Kopf. Ich muss mich annehmen, dazu stehen. Ich habe einfach noch immer diese Blockade, schon mein Leben lang, es ärgert mich selber , aber naja..