Tigrib
Neues Mitglied
Hallo an alle 
Ich heiße Birgit und bin neu hier und seit ein paar Tagen eifrig am lesen, eigentlich suche ich eine Möglichkeit meinem Sohn bei seiner Krankheit
zu helfen. Unten habe ich Jan's Krankheitsgeschichte angefügt,
vielleicht hat ja der eine oder andere von euch einen Rat für mich oder kann mir sagen wo Hilfe bekommen kann.
Ich interesseiere mich auch für Reiki und wüßte gerne wo und wie ich
mich da einweisen lassen kann.
Jan's Krankengeschichte:
-Jan kam am 02.04.1992 in Schweinfurt zur Welt, brauchte gleich am zweiten Tag Blut, da er eine
Anämie hatte.
-Bis zu 3 Jahren hatte er immer wieder Harnwegsinfekte, dann wurde ein Reflux festgestellt,
der dann auch operiert wurde (und von da an konnten wir die Harnwegsinfekte Gott sei Dank Vergessen)
-Mit 5 bekam er dann Mandeln und Polypen entfernt, weil die ständig vereitert waren.
-Als Jan 7 war und in die Schule kam trennte ich mich nach jahrelangem Tumult endgültig vom
Vater meiner Kinder und Jan begann desöfteren über Rheumaprobleme zu klagen.
-Mit 8 wurde dann in der Schule eine Legasthenie attestiert, nachdem er schon immer mit der Rechts-Links-Koordination
und der Grob- und Feinmotorik Schwierigkeiten hatte. (Er bekam 3 Jahre Ergotherapie)
-Jan wuchs während seiner Schulzeit eigentlich ziemlich normal mit seiner Schwester,Melanie (10) und seinen Freunden auf bis zum
Herbst 2003:
Jan hatte vor den Herbstferien einen steifen Hals mit geschwollenen Lymphknoten und vorher schon immer mal wieder gebrochen,
aber in der Schule ging ja ein MagenDarmVirus rum. Er bekam dann Fango und Massagen und nach 2 Wochen wurde der Hals
endlich besser. Doch kaum war das weg ging die Brecherei wieder los, er ging den ersten Tag in die Schule und die
Lehrerin schickte ihn wieder nach Hause mit dem Kommentar, er solle erst wieder kommen wenn er wieder gesund sei.
Nach 2 Tagen beim Kinderarzt und nun dazukommenden Kopfschmerzen schickte uns dieser ins Krankenhaus, wo am Nachmittag
ein CT vom Kopf gemacht wurde und ein etwa 5 x 5 cm großer Tumor im Stammhirn entdeckt wurde, der
den Abfluß des Gehirnwassers blockierte.
Von diesem Tag (17. November 2003) an stellte sich unser aller Leben auf den Kopf.
Die Diagnose lautete nach einer versuchten OP und ewigem Warten anaplatisches Oligo-Astrozytom III im Bereich des
Thalamus.
- Jan bekam dann ein Shunt-Ventil durch das das übrige Gehirnwasser mittels eines Schlauches unter der Haut
in den Bauchraum abgeleitet wird.
- Am 16.12.2003 wurde er dann vom Leopoldina-KKH an die UNI- Würzburg, Station Regenbogen verlegt, weil die im Umkreis die
einzige Kinderkrebsstation haben. So wurde die Station für die nächsten Monate unsere zweite Heimat. Melanie mußte seitdem
viel zurückstecken und mit der Oma und der Katze das Haus hüten,während ich mit Jan auf Station war.
-Jan hat dann die erste MTX-Chemo so schlecht vertragen, daß sie nach einem drittel der Menge abgebrochen werden mußte,
weil er ins somnolente abrutschte, Krämpfe vom Tumor her hatte die nicht durch krampflösende Mittel aufhörten,
er war dann mehrmals auf Intensiv weil sein Zustand sich ständig änderte und er oft einfach nicht ansprechbar war.
Dieser Zustand hat sich über die kompletten Feiertage hingezogen, und erst an Sylvester war er für die ersten Schritte wieder aus dem
Bett und hat dann festgestellt, daß ja in seinem Zimmer seine Weihnachtsgeschenke stehen.
Im Januar und Februar 2004 bekam er dann Bestrahlungen und mehrere große Chemoblöcke.
Um dann im März festzustellen, daß der Tumor nur wenig kleiner geworden ist. Nach dem vorliegenden Protokoll der Studie ist an diesem Punkt
eigentlich mit den großen Chemos Schluß (weil im Normalfall eigentlich der Tumor wesentlich kleiner geworden ist) und es folgt die
Erhaltungtherapie mit geringeren Chemomengen. Das ging bei Jan total daneben und er bekam im Mai 2004 ein Rezidiv.
-Ab 1.6.2004 nahm Jan dann Topotecan Infusions-Lösung zu Hause oral in Orangensaft früh und abend ein.
-Im August 2004 war dann der Tumor auf dem MRT auch etwas kleiner geworden.
-Jan mußte mal kurzfristig auf Grund der Blutwerte pausieren aber ansonsten hat er das Topotecan danoch ganz gut vertrage
-Jan hat in dem ganzen Zeitraum viel Cortison nehmen müssen, hatte sein Gewicht von 42 kg fast verdoppelt und im Dezember 2004 wurde dann nach
einem Krampfanfall und Sturz auf den Rücken auch noch eine Osteoporose mit vielen Wirbelsinterungen diagnostiziert.
Durchs Internet habe ich dann erfahren, daß Cortison vorallem bei Hirntumorpatienten versucht wird durch Weihrauch (H15 /Boswelliasäure)
zu ersetzen. Eine Ärztin aus der Tagesklinik hat mich dann darin bestärkt es bei Jan selbst auszuprobieren, da es in D nicht
zugelassen ist und von den Kassen nicht übernommen wird.
Es hat bei Jan so gut angeschlagen, daß wir immer mehr Cortison durch H15 ersetzen konnten.
Am 28. Oktober war er eigentlich dann soweit, daß er weg war vom Fortecortin, dann fing er am 29.Okt. wieder an zu brechen,
die Ärzte setzten dann (weil sie sich nicht zu helfen wußten ) Hydrocortison an um in noch geringeren Mengen auszuschleichen.
Dann wurde festgestellt, daß der Shunt defekt war, und er einen Unterdruck im Kopf hatte,er bekam einen neuen Shunt (nach einigem HickHack)
Vier Tage nach der Shunt-OP bekam er eine angehende Lungenentzündung und reagierte auf das erste Penicillin gleich total allergisch.
Trotzallem ging das Brechen weiter. Jan hat sonst gut gegessen und sehrviel getrunken. Doch seit dem 29.10. ißt und trinkt er kaum noch was.
Wir haben dann immer wiedermal versucht die Chemo weiter zu geben aber jedesmal ist das Brechen unerträglicher geworden. Am 2. Weihnachtsfeiertag
mußten wir dann ungeplant auf Station wiel Jan das Erstemal ausgetrocknet war, was sich dann im Januar und Februar noch 2 x wiederholte bis er
eine Magensonde (PEG/J) zur künstlichen Ernährung bekam. Jetzt kann ich ihn wenigstens zu Hause künstlich ernähren und der Druck wenn er nicht
genügend Flüssigkeit durch das ständige Brechen drin behält, müßte er wieder nach Würzburg, ist weg.
In der Zeit spielen vorallem die Leber- und Lipasewerte verrückt, was uns dann auch eine Heilpraktikerin bestätigte.
Er bekam dann von der Heilpraktikerin Ampullen, die ich ihm spritzte und nach einer Woche waren bei der Messung an den
Akkupunkturpunkten die Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte wesentlich besser und Jan hat weniger gebrochen.
Vor drei Wochen begann er jetzt mit einer neuen Chemo, Temodal, weil der Tumor im MRT wieder etwas gewachsen war.
Jan nimmt jetzt alle 4 Wochen 5 Tage Temodal und bricht seitdem kaum noch,ich habe aber auch zeitgleich mit der Behandlung
der Heilpraktikerin alle "Chemie" gegen das Brechen auf eigene Verantwortung abgesetzt.
Er nimmt also nur noch den H15, NuxVomica(Brechnuß), Dronabinol(Cannabis) und Temodal (alle 4 Wochen)
und hat so jetzt endlich mehrere Tage ohne Brechen hinter sich und ist auch vorallem wesentlich fitter und wacher.
Die Ärzte haben Jan eigentlich schon aufgegeben und den Tumor als
unheilbar eingestuft, aber ich kann und will mich damit nicht abfinden.
Leider ist der Beitrag etwas lang geworden aber vielleicht kann ja
jemand mir einen Tip geben.
Vielen Dank im Voraus
Birgit
***Mag200: Auf Wunsch des Verfassers Beitrag geändert.
Ich heiße Birgit und bin neu hier und seit ein paar Tagen eifrig am lesen, eigentlich suche ich eine Möglichkeit meinem Sohn bei seiner Krankheit
zu helfen. Unten habe ich Jan's Krankheitsgeschichte angefügt,
vielleicht hat ja der eine oder andere von euch einen Rat für mich oder kann mir sagen wo Hilfe bekommen kann.
Ich interesseiere mich auch für Reiki und wüßte gerne wo und wie ich
mich da einweisen lassen kann.
Jan's Krankengeschichte:
-Jan kam am 02.04.1992 in Schweinfurt zur Welt, brauchte gleich am zweiten Tag Blut, da er eine
Anämie hatte.
-Bis zu 3 Jahren hatte er immer wieder Harnwegsinfekte, dann wurde ein Reflux festgestellt,
der dann auch operiert wurde (und von da an konnten wir die Harnwegsinfekte Gott sei Dank Vergessen)
-Mit 5 bekam er dann Mandeln und Polypen entfernt, weil die ständig vereitert waren.
-Als Jan 7 war und in die Schule kam trennte ich mich nach jahrelangem Tumult endgültig vom
Vater meiner Kinder und Jan begann desöfteren über Rheumaprobleme zu klagen.
-Mit 8 wurde dann in der Schule eine Legasthenie attestiert, nachdem er schon immer mit der Rechts-Links-Koordination
und der Grob- und Feinmotorik Schwierigkeiten hatte. (Er bekam 3 Jahre Ergotherapie)
-Jan wuchs während seiner Schulzeit eigentlich ziemlich normal mit seiner Schwester,Melanie (10) und seinen Freunden auf bis zum
Herbst 2003:
Jan hatte vor den Herbstferien einen steifen Hals mit geschwollenen Lymphknoten und vorher schon immer mal wieder gebrochen,
aber in der Schule ging ja ein MagenDarmVirus rum. Er bekam dann Fango und Massagen und nach 2 Wochen wurde der Hals
endlich besser. Doch kaum war das weg ging die Brecherei wieder los, er ging den ersten Tag in die Schule und die
Lehrerin schickte ihn wieder nach Hause mit dem Kommentar, er solle erst wieder kommen wenn er wieder gesund sei.
Nach 2 Tagen beim Kinderarzt und nun dazukommenden Kopfschmerzen schickte uns dieser ins Krankenhaus, wo am Nachmittag
ein CT vom Kopf gemacht wurde und ein etwa 5 x 5 cm großer Tumor im Stammhirn entdeckt wurde, der
den Abfluß des Gehirnwassers blockierte.
Von diesem Tag (17. November 2003) an stellte sich unser aller Leben auf den Kopf.
Die Diagnose lautete nach einer versuchten OP und ewigem Warten anaplatisches Oligo-Astrozytom III im Bereich des
Thalamus.
- Jan bekam dann ein Shunt-Ventil durch das das übrige Gehirnwasser mittels eines Schlauches unter der Haut
in den Bauchraum abgeleitet wird.
- Am 16.12.2003 wurde er dann vom Leopoldina-KKH an die UNI- Würzburg, Station Regenbogen verlegt, weil die im Umkreis die
einzige Kinderkrebsstation haben. So wurde die Station für die nächsten Monate unsere zweite Heimat. Melanie mußte seitdem
viel zurückstecken und mit der Oma und der Katze das Haus hüten,während ich mit Jan auf Station war.
-Jan hat dann die erste MTX-Chemo so schlecht vertragen, daß sie nach einem drittel der Menge abgebrochen werden mußte,
weil er ins somnolente abrutschte, Krämpfe vom Tumor her hatte die nicht durch krampflösende Mittel aufhörten,
er war dann mehrmals auf Intensiv weil sein Zustand sich ständig änderte und er oft einfach nicht ansprechbar war.
Dieser Zustand hat sich über die kompletten Feiertage hingezogen, und erst an Sylvester war er für die ersten Schritte wieder aus dem
Bett und hat dann festgestellt, daß ja in seinem Zimmer seine Weihnachtsgeschenke stehen.
Im Januar und Februar 2004 bekam er dann Bestrahlungen und mehrere große Chemoblöcke.
Um dann im März festzustellen, daß der Tumor nur wenig kleiner geworden ist. Nach dem vorliegenden Protokoll der Studie ist an diesem Punkt
eigentlich mit den großen Chemos Schluß (weil im Normalfall eigentlich der Tumor wesentlich kleiner geworden ist) und es folgt die
Erhaltungtherapie mit geringeren Chemomengen. Das ging bei Jan total daneben und er bekam im Mai 2004 ein Rezidiv.
-Ab 1.6.2004 nahm Jan dann Topotecan Infusions-Lösung zu Hause oral in Orangensaft früh und abend ein.
-Im August 2004 war dann der Tumor auf dem MRT auch etwas kleiner geworden.
-Jan mußte mal kurzfristig auf Grund der Blutwerte pausieren aber ansonsten hat er das Topotecan danoch ganz gut vertrage
-Jan hat in dem ganzen Zeitraum viel Cortison nehmen müssen, hatte sein Gewicht von 42 kg fast verdoppelt und im Dezember 2004 wurde dann nach
einem Krampfanfall und Sturz auf den Rücken auch noch eine Osteoporose mit vielen Wirbelsinterungen diagnostiziert.
Durchs Internet habe ich dann erfahren, daß Cortison vorallem bei Hirntumorpatienten versucht wird durch Weihrauch (H15 /Boswelliasäure)
zu ersetzen. Eine Ärztin aus der Tagesklinik hat mich dann darin bestärkt es bei Jan selbst auszuprobieren, da es in D nicht
zugelassen ist und von den Kassen nicht übernommen wird.
Es hat bei Jan so gut angeschlagen, daß wir immer mehr Cortison durch H15 ersetzen konnten.
Am 28. Oktober war er eigentlich dann soweit, daß er weg war vom Fortecortin, dann fing er am 29.Okt. wieder an zu brechen,
die Ärzte setzten dann (weil sie sich nicht zu helfen wußten ) Hydrocortison an um in noch geringeren Mengen auszuschleichen.
Dann wurde festgestellt, daß der Shunt defekt war, und er einen Unterdruck im Kopf hatte,er bekam einen neuen Shunt (nach einigem HickHack)
Vier Tage nach der Shunt-OP bekam er eine angehende Lungenentzündung und reagierte auf das erste Penicillin gleich total allergisch.
Trotzallem ging das Brechen weiter. Jan hat sonst gut gegessen und sehrviel getrunken. Doch seit dem 29.10. ißt und trinkt er kaum noch was.
Wir haben dann immer wiedermal versucht die Chemo weiter zu geben aber jedesmal ist das Brechen unerträglicher geworden. Am 2. Weihnachtsfeiertag
mußten wir dann ungeplant auf Station wiel Jan das Erstemal ausgetrocknet war, was sich dann im Januar und Februar noch 2 x wiederholte bis er
eine Magensonde (PEG/J) zur künstlichen Ernährung bekam. Jetzt kann ich ihn wenigstens zu Hause künstlich ernähren und der Druck wenn er nicht
genügend Flüssigkeit durch das ständige Brechen drin behält, müßte er wieder nach Würzburg, ist weg.
In der Zeit spielen vorallem die Leber- und Lipasewerte verrückt, was uns dann auch eine Heilpraktikerin bestätigte.
Er bekam dann von der Heilpraktikerin Ampullen, die ich ihm spritzte und nach einer Woche waren bei der Messung an den
Akkupunkturpunkten die Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte wesentlich besser und Jan hat weniger gebrochen.
Vor drei Wochen begann er jetzt mit einer neuen Chemo, Temodal, weil der Tumor im MRT wieder etwas gewachsen war.
Jan nimmt jetzt alle 4 Wochen 5 Tage Temodal und bricht seitdem kaum noch,ich habe aber auch zeitgleich mit der Behandlung
der Heilpraktikerin alle "Chemie" gegen das Brechen auf eigene Verantwortung abgesetzt.
Er nimmt also nur noch den H15, NuxVomica(Brechnuß), Dronabinol(Cannabis) und Temodal (alle 4 Wochen)
und hat so jetzt endlich mehrere Tage ohne Brechen hinter sich und ist auch vorallem wesentlich fitter und wacher.
Die Ärzte haben Jan eigentlich schon aufgegeben und den Tumor als
unheilbar eingestuft, aber ich kann und will mich damit nicht abfinden.
Leider ist der Beitrag etwas lang geworden aber vielleicht kann ja
jemand mir einen Tip geben.
Vielen Dank im Voraus
Birgit
***Mag200: Auf Wunsch des Verfassers Beitrag geändert.
