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Hilfe für Kind mit Gehirntumor

Dieses Thema im Forum "Gesundheit allgemein" wurde erstellt von Tigrib, 24. Mai 2005.

  1. Tigrib

    Tigrib Neues Mitglied

    Registriert seit:
    19. Mai 2005
    Beiträge:
    1
    Ort:
    Schweinfurt
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    Hallo an alle :zauberer1
    Ich heiße Birgit und bin neu hier und seit ein paar Tagen eifrig am lesen, eigentlich suche ich eine Möglichkeit meinem Sohn bei seiner Krankheit
    zu helfen. Unten habe ich Jan's Krankheitsgeschichte angefügt,
    vielleicht hat ja der eine oder andere von euch einen Rat für mich oder kann mir sagen wo Hilfe bekommen kann.
    Ich interesseiere mich auch für Reiki und wüßte gerne wo und wie ich
    mich da einweisen lassen kann.
    Jan's Krankengeschichte:
    -Jan kam am 02.04.1992 in Schweinfurt zur Welt, brauchte gleich am zweiten Tag Blut, da er eine
    Anämie hatte.
    -Bis zu 3 Jahren hatte er immer wieder Harnwegsinfekte, dann wurde ein Reflux festgestellt,
    der dann auch operiert wurde (und von da an konnten wir die Harnwegsinfekte Gott sei Dank Vergessen)
    -Mit 5 bekam er dann Mandeln und Polypen entfernt, weil die ständig vereitert waren.
    -Als Jan 7 war und in die Schule kam trennte ich mich nach jahrelangem Tumult endgültig vom
    Vater meiner Kinder und Jan begann desöfteren über Rheumaprobleme zu klagen.
    -Mit 8 wurde dann in der Schule eine Legasthenie attestiert, nachdem er schon immer mit der Rechts-Links-Koordination
    und der Grob- und Feinmotorik Schwierigkeiten hatte. (Er bekam 3 Jahre Ergotherapie)
    -Jan wuchs während seiner Schulzeit eigentlich ziemlich normal mit seiner Schwester,Melanie (10) und seinen Freunden auf bis zum
    Herbst 2003:


    Jan hatte vor den Herbstferien einen steifen Hals mit geschwollenen Lymphknoten und vorher schon immer mal wieder gebrochen,
    aber in der Schule ging ja ein MagenDarmVirus rum. Er bekam dann Fango und Massagen und nach 2 Wochen wurde der Hals
    endlich besser. Doch kaum war das weg ging die Brecherei wieder los, er ging den ersten Tag in die Schule und die
    Lehrerin schickte ihn wieder nach Hause mit dem Kommentar, er solle erst wieder kommen wenn er wieder gesund sei.
    Nach 2 Tagen beim Kinderarzt und nun dazukommenden Kopfschmerzen schickte uns dieser ins Krankenhaus, wo am Nachmittag
    ein CT vom Kopf gemacht wurde und ein etwa 5 x 5 cm großer Tumor im Stammhirn entdeckt wurde, der
    den Abfluß des Gehirnwassers blockierte.

    Von diesem Tag (17. November 2003) an stellte sich unser aller Leben auf den Kopf.

    Die Diagnose lautete nach einer versuchten OP und ewigem Warten anaplatisches Oligo-Astrozytom III im Bereich des
    Thalamus.
    - Jan bekam dann ein Shunt-Ventil durch das das übrige Gehirnwasser mittels eines Schlauches unter der Haut
    in den Bauchraum abgeleitet wird.

    - Am 16.12.2003 wurde er dann vom Leopoldina-KKH an die UNI- Würzburg, Station Regenbogen verlegt, weil die im Umkreis die
    einzige Kinderkrebsstation haben. So wurde die Station für die nächsten Monate unsere zweite Heimat. Melanie mußte seitdem
    viel zurückstecken und mit der Oma und der Katze das Haus hüten,während ich mit Jan auf Station war.

    -Jan hat dann die erste MTX-Chemo so schlecht vertragen, daß sie nach einem drittel der Menge abgebrochen werden mußte,
    weil er ins somnolente abrutschte, Krämpfe vom Tumor her hatte die nicht durch krampflösende Mittel aufhörten,
    er war dann mehrmals auf Intensiv weil sein Zustand sich ständig änderte und er oft einfach nicht ansprechbar war.
    Dieser Zustand hat sich über die kompletten Feiertage hingezogen, und erst an Sylvester war er für die ersten Schritte wieder aus dem
    Bett und hat dann festgestellt, daß ja in seinem Zimmer seine Weihnachtsgeschenke stehen.

    Im Januar und Februar 2004 bekam er dann Bestrahlungen und mehrere große Chemoblöcke.
    Um dann im März festzustellen, daß der Tumor nur wenig kleiner geworden ist. Nach dem vorliegenden Protokoll der Studie ist an diesem Punkt
    eigentlich mit den großen Chemos Schluß (weil im Normalfall eigentlich der Tumor wesentlich kleiner geworden ist) und es folgt die
    Erhaltungtherapie mit geringeren Chemomengen. Das ging bei Jan total daneben und er bekam im Mai 2004 ein Rezidiv.

    -Ab 1.6.2004 nahm Jan dann Topotecan Infusions-Lösung zu Hause oral in Orangensaft früh und abend ein.
    -Im August 2004 war dann der Tumor auf dem MRT auch etwas kleiner geworden.
    -Jan mußte mal kurzfristig auf Grund der Blutwerte pausieren aber ansonsten hat er das Topotecan danoch ganz gut vertrage


    -Jan hat in dem ganzen Zeitraum viel Cortison nehmen müssen, hatte sein Gewicht von 42 kg fast verdoppelt und im Dezember 2004 wurde dann nach
    einem Krampfanfall und Sturz auf den Rücken auch noch eine Osteoporose mit vielen Wirbelsinterungen diagnostiziert.
    Durchs Internet habe ich dann erfahren, daß Cortison vorallem bei Hirntumorpatienten versucht wird durch Weihrauch (H15 /Boswelliasäure)
    zu ersetzen. Eine Ärztin aus der Tagesklinik hat mich dann darin bestärkt es bei Jan selbst auszuprobieren, da es in D nicht
    zugelassen ist und von den Kassen nicht übernommen wird.
    Es hat bei Jan so gut angeschlagen, daß wir immer mehr Cortison durch H15 ersetzen konnten.

    Am 28. Oktober war er eigentlich dann soweit, daß er weg war vom Fortecortin, dann fing er am 29.Okt. wieder an zu brechen,
    die Ärzte setzten dann (weil sie sich nicht zu helfen wußten ) Hydrocortison an um in noch geringeren Mengen auszuschleichen.
    Dann wurde festgestellt, daß der Shunt defekt war, und er einen Unterdruck im Kopf hatte,er bekam einen neuen Shunt (nach einigem HickHack)

    Vier Tage nach der Shunt-OP bekam er eine angehende Lungenentzündung und reagierte auf das erste Penicillin gleich total allergisch.
    Trotzallem ging das Brechen weiter. Jan hat sonst gut gegessen und sehrviel getrunken. Doch seit dem 29.10. ißt und trinkt er kaum noch was.

    Wir haben dann immer wiedermal versucht die Chemo weiter zu geben aber jedesmal ist das Brechen unerträglicher geworden. Am 2. Weihnachtsfeiertag
    mußten wir dann ungeplant auf Station wiel Jan das Erstemal ausgetrocknet war, was sich dann im Januar und Februar noch 2 x wiederholte bis er
    eine Magensonde (PEG/J) zur künstlichen Ernährung bekam. Jetzt kann ich ihn wenigstens zu Hause künstlich ernähren und der Druck wenn er nicht
    genügend Flüssigkeit durch das ständige Brechen drin behält, müßte er wieder nach Würzburg, ist weg.

    In der Zeit spielen vorallem die Leber- und Lipasewerte verrückt, was uns dann auch eine Heilpraktikerin bestätigte.
    Er bekam dann von der Heilpraktikerin Ampullen, die ich ihm spritzte und nach einer Woche waren bei der Messung an den
    Akkupunkturpunkten die Leber- und Bauchspeicheldrüsenwerte wesentlich besser und Jan hat weniger gebrochen.
    Vor drei Wochen begann er jetzt mit einer neuen Chemo, Temodal, weil der Tumor im MRT wieder etwas gewachsen war.

    Jan nimmt jetzt alle 4 Wochen 5 Tage Temodal und bricht seitdem kaum noch,ich habe aber auch zeitgleich mit der Behandlung
    der Heilpraktikerin alle "Chemie" gegen das Brechen auf eigene Verantwortung abgesetzt.

    Er nimmt also nur noch den H15, NuxVomica(Brechnuß), Dronabinol(Cannabis) und Temodal (alle 4 Wochen)
    und hat so jetzt endlich mehrere Tage ohne Brechen hinter sich und ist auch vorallem wesentlich fitter und wacher.

    Die Ärzte haben Jan eigentlich schon aufgegeben und den Tumor als
    unheilbar eingestuft, aber ich kann und will mich damit nicht abfinden.

    Leider ist der Beitrag etwas lang geworden aber vielleicht kann ja
    jemand mir einen Tip geben.

    Vielen Dank im Voraus :danke:

    Birgit

    ***Mag200: Auf Wunsch des Verfassers Beitrag geändert.
     
  2. DorisAnita

    DorisAnita Aktives Mitglied

    Registriert seit:
    9. Mai 2005
    Beiträge:
    351
    Liebe Birgit,

    ich schreibe dir, obwohl ich gar nichts raten kann. Aber diese Geschichte- deine Geschichte! Jans Geschichte!- geht mir sehr zu Herzen! Ich will dir einfach sagen, dass ich mit euch fühle. Alles, alles erdenklich Gute!
     
  3. vela

    vela Neues Mitglied

    Registriert seit:
    11. Januar 2005
    Beiträge:
    14
    Hallo Birgit

    Es gibt eine Menge alternativer Methoden. Vielleicht findest Du in einem Selbsthilfeverein (es gibt auch einige Foren von Betroffenen) Erfahrungsberichte und hilfreiche Adressen von Heilpraktikern.
    Von wenigen Ansätzen hab ich mal gelesen (über die Wirkungen wird allerdings kontrovers diskutiert):
    Hulda Clark hat ein Programm gegen Krebs (auch einige Bücher dazu)
    Dr. Rath schwört auf hochdosierte Vitamine
    Paul Bragg hat, so glaub ich, auch was mit Ernährung und Tee geschrieben
    Es gibt noch Berichte über Aprikosenkerne, Misteln, und vieles mehr.

    Stephen Turoff gilt als begnadeter Heiler (Spiritual Healing)

    Oder könnte eine Wallfahrt helfen?

    Das Erbrechen hat bei einer Bekannten aufgehört, als sie kein mit Chlor aufbereitetes Wasser mehr trank.

    Leider weiss ich nicht, was euch wirklich helfen könnte.
    Wegen Reiki würde ich noch mal im Unterforum nachfragen, und wer weiss, vielleicht sind schon stille Helfer aktiv geworden?

    Ich wünsche euch viel Kraft und dass Ihr euren Weg findet.

    Liebe Grüsse

    vela
     
  4. Fee

    Fee Sehr aktives Mitglied

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    7. Mai 2004
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    1.915
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    100 km um Aachen
    Liebe Tigrib,

    schrecklich, was ich da lesen muss, was Dein Sohn bisher durchgemacht hat!!!! Womit hat er das verdient, er ist doch noch so jung!!!

    IN meinem Dorf hat der Sohn einer Bekannten einen Gehirntumor. Soviel ich weiss, wurde er entfernt, ist das bei Deinem Sohn nicht möglich?

    Mein Vater hatte auch einen Tumor im Gehirn, er konnte nicht operiert werden, sass an einer ungünstigen Stelle. Er war nie krank gewesen, und der Tumor hat ihn uns genommen, auch viel zu früh.

    Ich hoffe, Du findest Hilfe für Deinen Sohn, sein Leben ist doch noch so jung. Schliesse Dich Selbsthilfegruppen an, unter Google findest Du so viele. Wenn Du eingibst: Tumorselbsthilfegruppe, findest Du sicher viele Adressen....

    Ihr müst sehr stark bleiben, und auch Du, denn er braucht den Glauben, dass er gesund werden kann, und solange er Hoffnung hat, ist der Kampf um sein Leben stärker als alles andere.......

    Suche intensiv, ich wünschte, ich könnte Euch helfen.......

    Es umarmt Dich
    Maike
     
  5. muka

    muka Sehr aktives Mitglied

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    letztendlich kann dein sohn sich nur selbst helfen. er muss wissen, dass krebs nicht unheilbar ist, dass es jeden Tag besser wird, wenn er nur weiß, dass es so ist.

    natürlich hört sich das blöd und einfach an, aber es ist so. Dein Sohn wird nur deswegen nicht gesund, weil er denkt, dass er nicht oder nicht so einfach gesund werden kann.

    ich hatte als ich klein war asthma und deswegen 6 mal in einem Jahr Lungenentzündung. ich war dem Tod oft sehr nah. bis ich gemerkt habe, dass es nur darauf ankommt, was ich denk und weiß. seit nun mehreren Jahren bin ich nicht mehr krank geworden und habe anderen geholfen sich selbst zu helfen.

    also ich werde versuchen mit deinem sohn kontakt aufzunehmen, nicht so wie du es wahrscheinlich gewohnt bist, viel direkter.

    so fürchte dich nun nicht, denn ich bin bei dir
     
  6. Aprology

    Aprology Sehr aktives Mitglied

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    Liebe Tigrib,

    fühl mal rein, ob das für dich was sein könnte.

    www.staette-der-heilung.de

    Ich war selbst in Brasilien und wurde Zeugin einiger Heilungen. Soweit ich weis, kommt er im November wieder nach Deutschland. Die Termine werden bekannt gegeben.

    Bin gerne bereit dir nähere Infos über die Arbeit von Joao zu geben, wenn dich das interessiert.

    Liebe Grüße
    Apro
     
  7. Raphael 0022

    Raphael 0022 Aktives Mitglied

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    Frankreich franz./deutsche Grenze
    @ m.kosmal

    wie machst du das? du weisst doch, dass du an niemandem arbeiten sollst, wenn du nicht darum gebeten wirst.
     
  8. muka

    muka Sehr aktives Mitglied

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    heißt kontakt gleich hilfe ? dann werd ichs gleich unterlassen.

    so hab ich das auch nicht gemeint. ich hätte ihn halt mal gefragt, wie's ihm geht oder so ? welches Mittel ich da zur Kommunikation verwende ist ja wohl irrelevant.

    :danke: für den hinweis @raphael
     
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