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Erwachsenen Histioztose (Langerhanszell Histiozytose)

Dieses Thema im Forum "Gesundheit allgemein" wurde erstellt von Kura, 28. Januar 2009.

  1. Kura

    Kura Mitglied

    Registriert seit:
    7. August 2006
    Beiträge:
    390
    Ort:
    LinzLand
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    Hallo,

    ich hoffe dass es ok ist, wen ich diesen Beitrag hier schreibe...

    Leider ist die Erwachsenen Histioztose, auch Langerhanszell Histiozytose genannt, punkto Forschung noch ein Stiefkind...

    Man vermutet, dass die Dunkelziffer weit höher ist und diese Krankheit von Ärzten oft einfach nicht erkannt wird und eine falsche Diagnose gestellt wird.

    Ich suche deshalb Betroffene Histiozytose Patienten, die sich bereit erklären sich ins LCH Register aufnehmen zu lassen und so auch die Forschung unterstützen... So können unnötige Fehldiagnosen vermieden werden und es braucht kein Mensch mehr an Histiozytose sterben, wenn man endlich weiss, WAS man dagegen tun kann!!!

    !! Oder kennt ihr Betroffene die Hilfe suchen ??

    NUR GEMEINSAM SIND WIR STARK!!!!!!!

    BITTE meldet euch bei mir ---->

    monika.lanscha@liwest.at

    Ich bin selbst Betroffen und habe Lungenbefall.

    LG

    Kura
    (Monika)
     
  2. Nithaiah

    Nithaiah Sehr aktives Mitglied

    Registriert seit:
    23. November 2004
    Beiträge:
    5.049
    ***Thema verschoben***
     
  3. astromaus

    astromaus Mitglied

    Registriert seit:
    29. August 2006
    Beiträge:
    400
    Ort:
    NRW
    Hallo Kura,

    leider kann ich Dir zu dem Thema nicht helfen.

    Das habe ich aber gefunden.

    http://www.histiozytose-x-ev.de/

    Wahrscheinlich weisst Du das schon.

    Ich drücke Dir die Däumchen, dass Du viele Mails erhältst.

    Alles Liebe astromaus
     
  4. Kura

    Kura Mitglied

    Registriert seit:
    7. August 2006
    Beiträge:
    390
    Ort:
    LinzLand
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    Hallo Astromaus,

    ja, den Verein kenne ich. :)

    was ich aber suche sind weitere Betroffene fürs LCH-Register!! ;)

    Trotzdem Danke.

    LG
    Kura
     
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