Eine Frage die niemand beantwortet

diese frage wird sich nicht beantworten und nach der antwort zu suchen hat keinen sinn, sondern verbraucht nur unütz zeit und energie.
es ist wie es ist und nicht wie wir es uns wünschen würden, sondern wie es ist - nicht mehr aber auch nicht weniger.
über diese tatsache darf man durchaus wütend sein! dann ist man schon einen großen schritt weiter.

die frage die sich für dich wohl stellt ist die, nach der lebensqualität deiner tochter. zumindest verstehe ich es so. und diese frage kannst du dir, deiner tochter und deinen mitmenschen (falls du auf deren meinung noch wert legst) beantworten und zu dieser antwort kannst du stehen.

mfg
 
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Liebe Sybille,

Dein Bericht hat mich ziemlich erschüttert. :umarmen::umarmen::umarmen:
Du hast so viel geleistet in all den Jahren, so viele nervliche Höchstbelastungen ertragen - und das alles ganz allein.

Es ist so, dass viele Mitmenschen ganz einfach nicht wissen, wie sie mit einer solchen Situation umgehen sollen. Sollen sie mit Dir weinen, sollen sie versuchen, Dir zu helfen - sie wissen ganz einfach nicht, wie sie am besten reagieren sollen. Aus dieser Unsicherheit heraus wählen sie oft den für sie einfacheren Weg und ziehen sich zurück. Das ist natürlich auch noch ein Aspekt, mit dem Du fertig werden musst.

Du bist unglaublich tapfer und leistungsfähig. :kiss4::kiss4:

Uriella2 :trost:
 
Und das ist nur der Anfang.

Ich weiß dass viele nicht wissen, wie sie mit der Situation umgehen sollen. Doch ist es so einfach. Sollen doch Menschen einfach so sein wie immer. Aus dem Herzen sprechen, ehrlich und offen, das ist das was ich mir wünschen würde. Denn trotz aller Dinge bin ich auch nur ein Mensch wie jeder andere und meine Tochter ist so ehrlich und ohne Vorurteile, da ist es eigentlich ganz einfach. Viele Menschen meinen sich verstellen zu müssen, doch das ist gar nicht nötig. Auch wenn mein Kind nicht versteht was sie sagen, spürt sie es doch im Herzen, denn sie glaube sie ist eine sehr reife Seele.

Ich danke dir für deine Worte. Fühl dich gedrückt.
 
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Geschenkte Zeit


Nach ausführlichen Gesprächen mit den diensthabenden Ärzten und Rücksprache des Chirurgen beschließen wir im beiderseitigem Einverständnis die 3. OP auf den 20.11.2008 zu verschieben. Nach all den zermürbenden Wochen, weitere drei Wochen des Wartens. Auf alle Fälle aber auch Zeit, die uns zusätzlich geschenkt wird.

Lange habe ich darüber nachgegrübelt, ob es einen tief-gründigeren Sinn haben könnte, dass die geplante OP noch nicht stattfinden konnte. Etwas, was wir uns heute zwar vielleicht nicht erklären konnten, wir aber als einen Wink, von oben sozusagen, hinnehmen sollten, der uns zu verste-hen gab, dass Jennifer noch nicht bereit war. Meine Toch-ter begriff, dass sie ins Krankenhaus musste, nach langem Zögern hatte ich mich dazu entschieden, sie sanft aber ehr-lich auf die schwierige Zeit vorzubereiten. Sie verstand also, wenn auch nur unterschwellig, dass etwas wichtiges bevor-stand, zeigte es mir in vielen kleinen Gesten. So ließ sie mich z.B., wenn auch nur durch einzelne Worte, ganz ge-zielt erkennen, wie sehr sie unsere Gespräche beschäftigten. Die Häufigkeit, mit der sie die Wörter Krankenhaus, Aua und Pieks benutze, zeigten mir, wie genau sie mich ver-standen hatte.
Oft erklärte ich ihr anhand von Büchern den zu erwarten-den Ablauf, versicherte ihr immer wieder, dass ich immer an ihrer Seite und stets mit ihr kämpfen würde. Mit kindli-chen Worten und Spielen versuchte ich sie langsam auf den Moment vorzubereiten, doch manchmal hatte es den An-schein, als sei dies nicht meine 5 Jahre alte Tochter, mit der ich diese Unterhaltung führte, sondern ein Kind, welches durch sein Schicksal innerhalb weniger Wochen in einer ungewöhnlichen Art gereift schien. Weise und wissend und mir auf einer ganz anderen Ebene um Jahre voraus.

Dann passiert etwas seltsames. Kaum wieder in vertrauter Umgebung, verschwindet das Fieber so schnell wie es ge-kommen ist. Ich beschließe, diese Tatsache in die Kategorie ungeklärter Phänomene zu legen und freue mich über den unerwahrten Aufschub, den ich mit Jennifer nun genießen kann.

Die Wochen gingen viel zu schnell herum, aber ich nutzte die Zeit, die wir gewonnen hatten, ging mit ihr so oft wie möglich auf den Spielplatz. Wir rutschten, schaukelten oder spielten fangen. Häufig saßen wir auch nur eng umschlun-gen im Sand oder bauten uns unsere ganz eigene Welt aus dem dünnen Quarz, und träumten von einem ganz norma-len Leben.
Besonders Abends erweiterte sich unser Schlafens-Ritual. Nach der Uhrzeit lebten wir schon lange nicht mehr. Und so teilten wir uns die Zeit ein, wie wir wollten. Wenn ich merkte das Jennifer müde wurde, legten wir uns gemeinsam ins Bett und schliefen, dafür blieben wir abends länger auf. Ich besorgte Unmengen an Puzzels, eine Lieblingsbeschäf-tigung meiner Maus, und oft und lange haben wir zusam-men eines nach dem anderen zusammengesetzt, nur um danach wieder von vorne anzufangen. Sie konnte gar nicht genug davon bekommen. Ab und zu schauten wir Kinder-Filme. Arielle und Puh Bär hatten es ihr am meisten ange-tan. Das große Bett wurde zur Kuschelwiese und bevor wir irgendwann einschliefen, las ich Jennifer noch was vor oder wir veranstalteten Kissenschlachten. Fast jeden Abend machte ich Fotos, konnte gar nicht genug davon bekom-men - kurz um, diese Zeit war eine der intensivsten über-haupt.

Nachdem es mir stellenweise so schlecht ging, war auch ich endlich auf dem Weg der Besserung. Zumindest körperlich.
Seelisch sah es da schon anders aus. Mein chronischer Schlafmangel und die ständige Angespanntheit zeigten jetzt deutlich Spuren. Hatten wir die Tage derweil gut im Griff, gestalteten sich die Nächte recht schwierig. Meine zuneh-mende Unruhe und die ständige Bereitschaft, im Notfall in die Klinik zu müssen, lässt sich kaum in Worte fassen. Meine Träume beschäftigten mich mittlerweile auch am Tag, und darüber hinaus machte mich die Zeit des Wartens langsam wahnsinnig.

Jennifer schlief die letzte Zeit auch immer schlechter, schrie im Schlaf oder wälze sich stundenlang umher. Öfters am Tag wie auch in der Nacht maß ich Fieber, kontrollierte die Sättigungswerte und checkte ihr allgemeines Verhalten. Die vergangenen Tage war Jennifer für ihre Verhältnisse sehr ruhig gewesen. Zu ruhig für meinen Geschmack, und durch ihr Verhalten machten sich die ersten leisen Zweifel bei mir bemerkbar. Ich war vorsichtig. In den Kindergarten ging sie schon lange nicht mehr, denn sie hätte den täglichen Ablauf dort auch nicht mehr geschafft, zudem war die po-tenzielle Gefahr einer Ansteckung viel zu hoch. Doch alle Vorsicht nutzte nichts. Nur wenige Tage vor der OP be-kommt Jennifer wieder fast 40 Fieber. Stündlich wird es schlechter, und trotz aller Maßnamen steigt das Fieber im-mer weiter. Mein Kind verweigert jegliche Nahrung, auch trinken will sie nichts mehr. Am 15.11.2008 geht es ihr so schlecht, dass wir ins Krankenhaus müssen. Nach einge-henden Untersuchungen steht eine eitrige Mandelentzün-dung als Diagnose fest. Sie hat viel zu wenig weiße Blut-körperchen und ohne das es mir jemand gesagt hat, weiß ich, dass die OP abgesagt wird. Wenige Tage später ist es amtlich!

Jennifer bekommt Antibiotika über die Vene, ist schwach und kraftlos, und ich bin völlig am Ende. Ich renne förm-lich gegen Windmühlen und fühle mich so schwach und hilflos und weiß bald nicht mehr weiter. Auch meine Stärke ist endlich.

Irgendwie soll es nicht sein. Was soll ich nur davon halten? Ist es wirklich nur Zufall? Kann keinen klaren Gedanken mehr fassen. Zu viel ist auf mich eingestürmt. Wieder wird ein neuer Termin festgesetzt und am 20.11.2008 werden wir kurioserweise wieder entlassen. Das Datum, an dem die OP geplant war. Nach Aussage der Ärzte ist es zu ge-fährlich in einen Infekt reinzuoperieren, und so verschie-ben wir ein drittes mal die OP, die nun am 01.12.2008 statt-finden soll. Dennoch habe ich ein eigenartiges Gefühl, das mit von nun an begleitet. So mysteriös die Umstände beim ersten Mal waren, so rätselhaft erschien es mir auch dieses mal. Es war schon seltsam, dass es Jennifer so schnell wie-der besser ging, und sie genau am dem Tag entlassen werden konnte, an dem die OP eigentlich stattfinden sollte.
 
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