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Eine Frage die niemand beantwortet

Dieses Thema im Forum "Aufgeschrieben" wurde erstellt von sybillejennifer, 3. Januar 2011.

  1. sybillejennifer

    sybillejennifer Mitglied

    Registriert seit:
    3. Januar 2011
    Beiträge:
    46
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    Eine Frage -
    die niemand beantwortet...
    Warum muss mein Kind so leiden?

    Natürlich ist es für mich nicht vorrangig von Bedeutung nach dem Warum zu fragen, weiß ich doch, dass es nicht leicht, wenn überhaupt möglich ist, eine Antwort darauf zu bekommen.
    Und dennoch taucht diese Frage immer auf und wird mal laut oder auch leise und ich denke es ist nur zu natürlich und legitim, gerade in Phasen tiefster Verzweiflung auch mal diese Frage zu stellen.

    Aber nicht viele teilen die gleiche Ansicht mit mir, ja können sich sogar eine solche Frage aus meinen Mund gar nicht vorstellen, denn für sie bin ich die Quintessenz einer immer starken Persönlichkeit, eine Mutter die immer alles unter Kontrolle hat, die stets verständnisvoll andere mit ihrem Enthusiasmus auch noch inspiriert. Die wenigsten machen sich die Mühe und sehen hinter die Fassade, wo es - nur zu oft - bröckelt.

    Ich weiß, die meisten scheuen sich auf so eine Frage überhaupt zu antworten, aus Angst - Unsicherheit oder Nichtwissen. Andere wiederum wundern sich über meine gestellte, nach ihren Worten, so merkwürdige Frage. Traurige Tage waren das. Denn im Gegensatz zu anderen muss ich immer stark sein, kann mir keine Schwäche erlauben obwohl auch ich nur ein Mensch bin, Ein Individuum mit Gefühlen, mit Herz und einer Seele. Eine Frau, die an ihren Herausforderungen wächst, aber auch mit jedem weiteren Misserfolg ein Stückchen mehr zerbricht.

    Vielleicht erlaube ich mir deswegen diese Frage, stelle sie vielleicht aus Provokation, weil auch ich mir manchmal so verdammt hilflos vorkomme und eben nicht immer die starke Frau, über jedes Problem erhaben.


    Sybille
     
  2. Nebelwind

    Nebelwind Neues Mitglied

    Registriert seit:
    26. November 2010
    Beiträge:
    5.599
    Es ist nicht leicht hinter eine Fassade zu blicken, welche sich aus Motiven stark zeigt, während sie tatsächlich schwach ist. Und oft wird ein Dahinterblicken auch verweigert oder behindert und irgendwann schaut man nicht mehr, mir jedenfalls geht es so. Kommt immer auf das Davor an, ob der Wille da ist eine Fassade zu durchdringen.
     
  3. Marjul

    Marjul Guest

    Liebe Sybille

    danke für deine Worte und Erzählungen, danke für eure Homepage!
    Für mich beantwortet Jennifers Lächeln die Frage: aus Liebe... in Liebe... um der Liebe willen. "Aus Liebe auch für dich", sprechen ihre Augen zu mir.
    Danke, Jennifer!

    In herzlicher Verbundenheit
    Marjul
     
  4. daljana

    daljana Guest

    sie hat dich an ihrer seite,eine mutter die sie liebt,da ist:)
    und ja du darfst auch mal schwach sein,meine bewunderung hast du:umarmen:
    ich wünsche euch beiden das beste was man wünschen kann:)
    dir eine schulter an die du dich lehnen kannst,möglichkeiten zu reden und dir wieder kraft zu holen
     
  5. sybillejennifer

    sybillejennifer Mitglied

    Registriert seit:
    3. Januar 2011
    Beiträge:
    46
    Danke schön:-
     
  6. Eisfee62

    Eisfee62 Sehr aktives Mitglied

    Registriert seit:
    29. Juli 2008
    Beiträge:
    14.667
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    Du bist stark,alle glauben es,aber auch du hast schwächen,Ängste und das, das ist gut so,du gibst sie zu und das wiederum gibt dir neue Kraft,Kraft die du so sehr brauchst..ich habe es mir durchgelesen,Hut ab,was du leistest,genehmige es dir öfters,auch mal schwach zu sein,du wirst aufgefangen,mindestens in meinen Gedanken..:umarmen::umarmen:
     
  7. Bigenes

    Bigenes Sehr aktives Mitglied

    Registriert seit:
    3. März 2005
    Beiträge:
    2.936
    Ort:
    Hamburg
    Die Fassade ist jetzt gebröckelt, dann kann auch Hilfe angenommen werden ...

    [​IMG]
     
  8. Uriella2

    Uriella2 Mitglied

    Registriert seit:
    10. Dezember 2007
    Beiträge:
    331
    Ort:
    nördliches Niederösterreich
    Hallo Du Liebe,

    Deine HP ist wirklich sehr berührend, man merkt bei jedem Satz, was für eine große Liebe Dich und Jennifer verbindet. Sie ist ein hübsches Mädchen und auf den Fotos sieht sie wirklich glücklich aus. Das ist Dir zu verdanken! :umarmen:

    Die Frage nach dem Warum kann niemand beantworten. Das Leben ist manchmal wirklich nicht gerecht, aber es hat keinen Sinn, mit dem Schicksal zu hadern - man muss es annehmen und das Beste daraus machen. Aber das machst Du ohnehin, und ich bewundere Dich sehr dafür! :kiss4:

    Ich hoffe, dass Du immer wieder berichtest, wie es Euch geht und ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft und noch viele gute Stunden mit Deinem kleinen Mädchen. :trost:

    Alles Liebe,
    Uriella2:)
     
  9. sybillejennifer

    sybillejennifer Mitglied

    Registriert seit:
    3. Januar 2011
    Beiträge:
    46
    Danke für eure lieben Worte,

    Es tut gut so viel schönes zu lesen, und ich möchte euch einen kleinen Einblick geben in unser Leben, nicht weil ich Lob oder ähnliches hören möchte, nein einfach deswegen, weil es gut tun überhaupt darüber zu reden oder zu schreiben, Ich weiß es gibt viel schlimmere Schicksale aber ich kann nicht leugnen dass mich unseres auch hart getroffen hat. Hier einen kleinen Einblick.


    Meine kleine Tochter Jennifer Cheyenne, ist jetzt 6 Jahre alt. Sie ist ein schwerkrankes kleines Kind, das trotz der vielen Krankheiten und negativen Erfahrungen ihr Lachen nicht verlernt hat. Sie ist mein Sonnenschein eine Kämp-fernatur und mein Lebensinhalt. Ich liebe sie über alles, mehr als mein eigenes Leben. Gerne würde ich Ihr die Schmerzen die sie ertragen muss abnehmen, aber leider ist das niemals möglich.


    Geboren mit einem mehrfachen komplexen Herzfehler. Noch vor wenigen Jahren ohne eine Chance auf Leben. Die Zweisamkeit geprägt von Krankenhausaufenthalten, Schmerz, Niederlagen und Angst. Aber auch Zuversicht, Hoffnung, Erfolge und fröhliches Lachen gehören zu unserem Alltag. Die Glücksgefühle über die kleinen Erfolge sind für uns genauso präsent, wie das bewusste Erleben der wenigen Fortschritte, die wir erzielen.

    Jennifer erblickte am 25.01.2003 das Licht der Welt. Die Diagnosen welche die Ärzte in den darauf folgenden 48 Stunden stellten, waren niederschmetternd. Ich fasse es mal in meine Worte: Die Lungenschlagader fehlte komplett. Der Aortenbogen war unterbrochen und sie hatte 2 große Löcher im Herzen.

    60 Mal war sie seit dem im Krankenhaus, davon 43 statio-näre Aufenthalte, zudem kommen noch die nächtlichen Notfälle bei denen ich aufgehört habe zu zählen. Sie lag 3 Mal im Sterben. Unter anderem auch im Februar 2006, als sie in meinen Armen mehr als 2,5 Liter Blut erbrach. Sie wurde drei Mal am offenen Herzen, mit Herz Lungen Ma-schine operiert. Zahlreiche große Herzkatheter sind an der Tagesordnung und weitere Op´s sollen und werden leider folgen.

    Auf der Gefühls-Skala von Hoffnung bis Verzweiflung durchlebte ich alle Facetten, und pendelte fortwährend von einem Extrem zum anderen. Innerlich zerrissen durchlebte ich Phasen, in denen ich einfach nur existierte und einfach nur endlos traurig war. Weder Hoffnung noch Ziele hatte. An anderen Tagen war ich einfach nur glücklich, voll un-bändiger Lebensfreude, und voller Zuversicht. Es dauerte Monate, ehe ich die Stabilität in mein Leben wieder gefun-den hatte.

    Durch die vielen Krankenhaus Aufenthalte und psychi-schen Belastungen ist meine Süße in der motorischen Ent-wicklung extrem zurück. Sie spricht kaum und ist sehr Pfle-ge intensiv, und ich habe ständig ein Auge auf sie. Jederzeit kann sich der Gesundheitszustand von Ihr dramatisch ver-ändern, sodass ich einen Notarzt hinzuholen muss. Der Krankenwagen steht vor unserem Haus öfter, als bei manch anderem, in einem ganzen Leben. Manchmal sitze ich abends da und weine nur noch. Es ist manchmal uner-träglich, sein Kind so leiden zu sehen und doch muss es immer weiter gehen.
    Ich kann meine Gefühle nicht annähend so ausdrücken wie ich es fühle. Ich möchte ihr helfen, die seelischen Belastun-gen, die traumatischen Erlebnisse ein Stückchen zu verges-sen und sie dabei unterstützen, die schwere Zeit, die kom-men wird, leichter zu bewältigen und zu ertragen. Ich möchte ihr zeigen, dass es sich immer lohnt zu leben und dass es auch schöne Dinge zu erleben gibt.
    Ich versuche immer bei ihr zu sein, um sie aufzufangen, zu trösten ihr Mut zu geben. Schöne und traurige Momente mit ihr gemeinsam erleben, einfach versuchen ihr das Le-ben das ihr noch bleibt, so schön und Lebenswert wie möglich zu gestalten.

    Natürlich kann und will ich nicht leugnen, dass es auch bei mir Tage gibt, wo ich das Gefühl habe durch zu drehen, aber das geschieht eigentlich nur, wenn andere Dinge völlig schief laufen. Dann ist es schwierig, der Versuchung zu wiederstehen, Benjamin Blümchen den Rüssel umzudrehen, weil sein "Töröööh" schon seit Stunden durchs Auto röhrt.

    Wenn ich auf die letzten 7 Jahre zurückblicke, die ich mit meiner Tochter erlebten durfte, muss ich zugeben, dass ich anfangs nur reagiert und funktioniert habe. Meine Erinne-rung an die erste Zeit ist immer gegenwärtig, und selbst heute, nach so vielen Jahren, kann ich den Schmerz und die Hilflosigkeit von damals fühlen. Ich freute mich so auf meine kleine Tochter Und sah sie nur ganz flüchtig. Strahl-te über das ganze Gesicht. Nur kurze Zeit später der Satz, dessen Bedeutung mein ganzes Leben veränderte. Ihre Tochter ist krank, todkrank - und dann, Stille - Totenstille. Ich habe geweint, die Ärzte verflucht und die Wahrheit verdrängt. Darauf gewartet, endlich aus diesem fürchterli-chen Traum zu erwachen. Stattdessen die Diagnose. Trun-cus arteriosus communis Typ A4 mit unterbrochenen Aor-tenbogen, ASDII, VSD. Ihre Tochter hat einen komplexen; mehrfachen Herzfehler. Es klingt so endgültig!
     
  10. sybillejennifer

    sybillejennifer Mitglied

    Registriert seit:
    3. Januar 2011
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    Mein strahlendes Gesicht erstarrt zu einer ausdruckslosen Maske, als der Arzt mir die lateinische Diagnose der Krankheit mitteilt, die mein Kind haben soll. Ich verstehe nicht, bekomme nur noch Wortfetzen mit, aber Herzfehler, selten und lebensbedrohlich dringen wie durch einen bleiernen Nebel zu mir hindurch. Unfähig zu antworten, mit starrem Blick, verlasse ich das Zimmer und trotte den unterirdischen Gang entlang, zurück zur Entbindungsstation. Ich bin wie betäubt und nur langsam verblasst der noch schützende Schleier über mir und die restlichen Wortfetzen des Arztes flimmern vor meinem inneren Auge.

    Komplexer mehrfacher Herzfehler, Operation am offenen Herzen, so schnell wie möglich ...
    Was passiert hier gerade? Wo ist mein Kind? Langsam legt sich der Zustand der Starre und mit voller Wucht trifft mich die Realität. Meine Gefühle wechseln zwischen Hilf-losigkeit und Wut und als ich anfange zu begreifen, wie kritisch der Zustand meiner Tochter ist, breche ich zu-sammen. Als ich aus meiner Erstarrung erwache, glaube ich geträumt zu haben. Ein schlechter Traum, doch so ver-dammt realistisch. Was ist passiert? Wo war meine Toch-ter? Langsam, sehr langsam kommt die Erinnerung wieder und trifft mich erneut mit voller Kraft.

    Jennifer wurde nach Gießen verlegt. Ihr Zustand ist kritisch und die lebensrettende Operation am offenen Herzen mit Herz-Lungen-Maschine muss noch in den nächsten Tagen erfolgen.
    Ich möchte zu dir, aber ich kann kaum laufen, so sehr schmerzt die Narbe, durch dessen Pforte du auf die Welt kamst. Und doch ist es kein Vergleich zu den inneren Qua-len, die ich tief in mir fühle. Unglaublich der Zwiespalt der in mir wütet, viel heftiger als aller Schmerz der Welt, eine brutale Gewalt, die meine Seele zerreißt. Ich habe ein Kind geboren, ein Kind das auf Zukunft hofft und ich kann nicht sagen - „ich schenk sie dir.“

    Noch am gleichen Tag, fahre ich nach Gießen. Ich möchte dich sehen und hören, dich einfach in den Arm nehmen. Mir tut alles weh, aber das ist unwichtig, wenn ich an die Schmerzen denke, die du bald ertragen musst. Die folgen-den Tage sind grausam. Der Schock, das bewusst werden, ein krankes Kind geboren zu haben, verankert sich tief in meiner Seele. Mit Tränen in den Augen stehe ich vor dei-nem Bett und innerlich verfluche ich den Schöpfer. Bemit-leide mich und empfinde Hass auf etwas, was ich nicht fassen kann. Du bist so unglaublich zart. So klein und zer-brechlich, und ich will nicht dran denken, was nun auf dich zukommen wird. Ich bin bei dir, so oft und so lang es geht. Freue mich über jede Mimik, über jede Bewegung und so-gar wenn du schläfst ist es eine Freude dir zu zuschauen. Ich bete oft und viel und wünsche mir von ganzem Herzen, dass du die Kraft hast zu leben, und dich nicht dagegen entscheidest und deine Augen für immer schließt.

    Der Herzkatheter ist für den 30.01. geplant. Doch es ist nur eine Bestätigung dessen, was wir schon wussten. Die Kor-rektur wird für den 31.01.2003 angesetzt. Ein Datum, das ich nie vergessen werde.
    Um 7.00 Uhr bringe ich dich in den OP Bereich. Die ganze Zeit über halte ich deine Hand und nur mit sanfter Gewalt gelingt es den Schwestern, mich von dir fortzuziehen. Mit Tränen in den Augen verlasse ich die OP-Schleuse, versu-che mich in den Geschäften der angrenzenden Stadt abzu-lenken, während die Ärzte um dein Leben kämpfen. In mir brodelt es, und obwohl die Operation bestimmt 6 Stunden dauern wird, bin ich nach zwei Stunden schon wieder auf dem Klinikgelände. Ich bin rastlos, habe Angst und pendele zwischen Eltern-Etage und dem Eingangsbereich der Kli-nik. Nach 6 Stunden rufe ich das erste mal auf der Intensiv-station an, aber es gibt noch keinerlei Informationen aus dem OP. Die Zeit vergeht schleppend und meine positive Einstellung weicht langsam aber sicher den schlimmsten Befürchtungen.

    Wieder ist etwas Zeit vergangen und ich bin ein nervliches Wrack. Es vergehen weitere 4 Stunden, ehe die erste Info aus dem OP kommt. Jenny lebt!! Dein Anblick ist schlim-mer als ich erwartet habe. Meine Knie versagen und ich habe Mühe stehen zu bleiben. Dein Gesicht ist geschwollen und glänzt. Unnatürlich blass bist du - und die Augen sind mit Vaseline eingecremt .

    Dein Brustkorb ist offen und nur durch die erste Haut-schicht verschlossen. Dein ganzer Körper ist angeschwol-len, und Kabel und Infusionen so weit ich schauen kann. Der Schlauch in deiner Nase ist mit der Beatmungsmaschi-ne verbunden, und wenn ich nicht sehen würde wie dein Brustkorb sich hebt und senkt, würde ich sagen du bist nicht mehr auf dieser Welt. Ich beobachte dich und plötz-lich spüre ich, ganz tief in mir drin, du bist am Ende deiner Kraft. So stelle ich mich der Herausforderung unseres Le-bens und unterstütze deine mentale Kraft mit meiner eige-nen physischen Stärke, kämpfe innerlich den Kampf mit Dir, aber ich bin nie allein. Deine Engel helfen mir dabei, und das Wunder geschieht. Dein Wille zu Leben - ist mäch-tiger als deine Krankheit.

    Am 04.02.03 beenden die Ärzte die Dauersedierung, aber du beginnst dich erst 36 Stunden danach ein wenig zu be-wegen und Eigenatmung zu zeigen. Zudem kommt es zu einer starken Ödembildung (Wasseransammlung) und nur bei überwachter Flüssigkeitszufuhr und Medikamentengabe ist ein allmähliches Ausschwemmen der Ödeme möglich. Am 05.02.03 musst du erneut mit einem Schrittmacher stimuliert werden, da deine Herzfrequenz unter 100 abfällt.
    Jeden Morgen, wenn ich zur Intensivstation gehe, hoffe ich, dass es dir besser geht und dass über Nacht keine Komplikationen aufgetreten sind. Jeder Tag bringt Höhen und Tiefen mit sich. Oft werde ich aus dem Zimmer ge-schickt, da die Ärzte Intensiv-Maßnahmen ergreifen oder andere Kinder aufgenommen werden. Zwei Tage später, am 07.02.03 wirst du endlich extubiert. Aber auch die Nar-kose bleibt bei dir nicht ohne Folgen. Mit einer Magenson-de für die Ernährung wirst du am gleichen Tag auf die In-tensivstation der Kinderklinik Aschaffenburg verlegt.

    Die Situation bleibt weiterhin sehr kritisch, und niemand weiß, ob die Energie, die du bisher aufgebracht hast, stark genug ist, deinen Weg fortzusetzen. Unbewusst fürchte mich vor jedem weiteren Tag. Die Tage sind kraftzehrend und eine psychische Zerreisprobe für meine Nerven. Zwi-schen den Besuchen auf der Intensivstation sitze ich ab-wechselnd vor der Pforte oder im Elternzimmer und starre Löcher in die Luft. Nur langsam geht es aufwärts, und nach sechs langen Wochen dürfen wir das erste Mal nach Hause.

    Die Freude, mein Kind endlich zu Hause bei mir zu haben, währt nicht lange. Nur 3 Tage nach unserer Entlassung bekommt Jennifer starken Durchfall und erbricht sich bei fast jeder Mahlzeit. Sie schreit nur noch und krümmt sich vor Schmerzen. Der Rettungswagen fährt uns wieder in die Kinderklinik Aschaffenburg. Der Durchfall und das Erbre-chen verschlimmern sich. Nach eingehenden Untersuchun-gen, stellen die Ärzte die Rotaviren bei ihr fest. 13 Tage sind wir jetzt wieder im Krankenhaus, bis die Infektion weitestgehend vorüber ist. Eine Infusionstherapie wird eingeleitet und sonst kann man leider nicht viel tun. Trotz Besserung des Allgemeinzustandes erbricht sie weiterhin - mindestens einmal am Tag, auch bei Fütterung durch die Schwestern und so können wir erst am 05.03.03 wieder nach Hause. Ab sofort muss Jennifer beim Schlafen 25 - 30 Grad hoch gelagert werden. Das Brechen hält an, die Ärzte haben keine Erklärung und können mir keinen Ratschlag geben.

    Meine Ehe hält diesem hohen seelischen Druck nicht Stand und zerbricht an den Folgen der schweren, emotionalen Belastung und mangelnden - besser - fehlenden Gesprä-chen. Gerade in dieser Zeit hätte ich mir gewünscht, dass es Menschen gibt, die mir zur Seite stehen. Aber keiner ist da. Niemand an meiner Seite, als ich verzweifelt und stumm um Hilfe flehe. Die nachfolgende Zeit ist schwierig und für mich anfangs nahezu grotesk. Nur mit Mühe schaf-fe ich es, den Tages-Ablauf neu zu organisieren und zu ordnen. Mit einem Schlag habe ich keine Zeit mehr für meine eigenen Anliegen und die nötigen Dinge des Alltags. Alles richtet sich nach den Bedürfnissen meines Kindes, und nach und nach nehmen meine Tage abstrakte Formen an. Es gibt keinen Rhythmus, keine Schlafenszeiten und schon gar keine Regelmäßigkeit, weder am Tag, noch in der Nacht. Jedes Geräusch ist für mich auffällig, anders und bedrohlich, und so bin ich in ständiger Bereitschaft, im Falle eines Falles sofort reagieren zu können.

    Die nachstehenden Monate vergehen ruhelos und unge-wohnt, sind einschneidend und prägend. Nach der großen Korrekturoperation fahren wir alle 3 Monate in die Univer-sitätsklinik Gießen zu kardiologischen Kontroll-Terminen. Jennifer nimmt von Anfang an jede unerwünschte Schwie-rigkeit mit, und „Komplikation“ ist mittlerweile ihr zweiter Vorname. Der Druck in der rechten Herzkammer schießt in erschreckender Regelmäßigkeit in die Höhe, was sich durch vermehrtes Schwitzen, geringe Belastbarkeit, und zunehmende Zyanose bemerkbar macht.

    Im Laufe der Zeit kommen immer mehr Probleme und Folgeerkrankungen hinzu, die nichts mit dem Herzfehler an sich zu tun haben. Die Grunderkrankung stellt nur die Ba-sis der zusätzlichen Beschwerden dar, die sich nach und nach leider manifestieren. Und so müssen wir in den dar-auffolgenden Monaten und Jahren noch oft in unterschied-liche Kliniken, um Lungenentzündungen oder andere nicht kardiale Erkrankungen auszukurieren. Eine weitere Heraus-forderung stellt die zusätzlich erworbene Immun-Schwäche dar, die am ehesten als Begleiterscheinung des komplexen Herz-Vitium zu deuten ist. Die damit einhergehenden In-fektionskrankheiten bescheren uns weitere nervenaufrei-bende Krankenhausaufenthalte.

    Der fortwährende Kampf um einen Hauch Leben ist an-strengend. Jede weitere Diagnose verwundet mich schwer, und raubt mir mehr Kraft, als ich zuweilen bereit bin zu geben. Zwischen Klinikaufenthalten, Rehabilitations-Maßnahmen und Förderungs-Terminen wie Krankengym-nastik und Logopädie, haben wir nur selten Gelegenheit, eine längere Zeit am Stück ungestört zu genießen. Trotz motorischer und sprachlicher Förderung können wir selten einen vollendeten Erfolg verbuchen. Es ist ein ständiges Hoch und Tief und meistens ist es so, dass behobene Blo-ckaden anderen Schwächen weichen. Die geistige und mo-torische Entwicklung geht nur schleppend voran, und es dauert endlos, ehe wir ein kleines Stück vorwärts kommen. Jennifer entwickelt sich nicht wie andere Kinder, hat kein Angstpotential, kaum Ausdauer beim Spielen und ich war und bin heute noch ständig damit beschäftigt, von einer Ecke zur nächsten zu hechten, um sie aus potenziellen Ge-fahrenquellen herauszuholen. Aber trotz schwieriger und anstrengenden Situationen, die es immer wieder zu meis-tern gilt, gibt es dazwischen zahlreiche herzerfrischende und lustige Anekdoten, die mir selbst heute immer wieder ein Grinsen ins Gesicht zaubern.

    So ist es nicht ungewöhnlich, wenn das Telefon plötzlich in der Badewanne klingelt, und die langvermisste Kinder-zahnbürste sich nach Wochen im Blumenkübel auf dem Balkon wiederfindet. Beim Backen auf seltsame Art und Weise Eier verschwinden und das Eigelb am Fernseher, unter Umständen auch an den Fensterscheiben, sein male-risches Ende finden. Alles ist bei uns anders. Engel haben nur einen statt zwei Flügel, Fische bekommen bei uns re-gelmäßig was zu lesen und Spielsachen ins Wasser, Blüten und Blätter sind grundsätzlich in der ganzen Wohnung verteilt, was letztendlich auch Anlass für mich war, dass Pflanzen keinen festen Platz mehr haben und auch meine Lektüren von Zeit zu Zeit umgelagert werden. Jedes Mal, entsprechend der sporadischen Entwicklung meiner Toch-ter angepasst, immer ein Bücherregal höher. Freunde, die selten, wenn überhaupt, zu Besuch kommen, werden dar-über informiert, dass es besser ist, ihren Cappuccino in der Hand zu behalten.

    Im Laufe der Jahre haben sich meine Prioritäten stark ge-wandelt. Ich habe gelernt, das Leben zu schätzen und nicht als selbstverständliches Geschenk zu betrachten. Meine Sichtweisen haben sich geändert, durch die Faktoren unse-rer besonderen Lebensumstände. Auch meine Erzie-hungsmethoden sind individuell, weil Erziehung für mich nur noch nebensächlich ist. Banale Dinge haben für mich heute einen höheren Stellenwert. Ich bin dankbar für dieses Leben, für jeden einzelnen Tag, den ich mit meinem Kind verbringen darf, vielleicht auch deswegen, weil durch die Krankheit das Wissen um die Vergänglichkeit des Lebens ständig präsent ist.
     

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